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Federación Venezolana de Asociaciones y Fundaciones de Personas con Discapacidad Intelectual, Psicosocial y otros Trastornos de la Integración, y sus familiares FEVEDI
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ÚN.- Además del descubrimiento de que se puede identificar el autismo en la mirada, un grupo internacional de investigadores logró descubrir que a través de la retina se puede detectar el Alzheimer.
Los investigadores que trabajaban en la relación entre la pérdida de visión y el Mal de Alzheimer, aseguran que la pérdida de una capa particular de células de la retina no investigada previamente puede revelar la presencia de la patología y proporcionar una nueva manera de seguir su progresión.
Estos científicos, del Centro Médico de la Universidad de Georgetown (GUMC) y de la Universidad de Hong Kong (China), examinaron las retinas de los ojos de ratones manipulados genéticamente para desarrollar alzhéimer.
“La retina es una extensión del cerebro, por lo que tiene sentido ver si también se encuentran en el ojo los mismos procesos patológicos que hay en el cerebro con alzhéimer”, explica R. Scott Turner, director del Programa de Trastornos de la Memoria en GUMC.
“Sabemos que hay una asociación entre el glaucoma y el alzhéimer ya que ambos se caracterizan por la pérdida de neuronas, pero los mecanismos no están claros”, agrega.
Turner dice que muchos investigadores consideran cada vez más el glaucoma como una enfermedad neurodegenerativa similar al alzhéimer. La mayor parte de la investigación hasta la fecha que ha examinado la relación entre ambas se ha centrado en la capa de las células ganglionares de la retina, que transmite la información visual a través del nervio óptico al cerebro pero, antes de que ocurra esa transmisión, las células ganglionares de la retina reciben información de otra capa en la retina llamada la capa nuclear interna.
Analizaron el grosor de la retina, incluyendo la capa nuclear interna y la capa de células ganglionares y encontraron una pérdida significativa de espesor en ambas. La capa nuclear interna tuvo una pérdida del 37% de las neuronas y la capa de células ganglionares, una pérdida del 49% en comparación con los ratones sanos. En los seres humanos, la estructura y el grosor de la retina se pueden medir fácilmente utilizando tomografía de coherencia óptica.
Según Turner, “este estudio sugiere otro paso adelante en la comprensión del proceso de la enfermedad y podría conducir a nuevas formas de diagnosticar o predecir el alzhéimer tan simples como mirar a los ojos. Mecanismos paralelos de las enfermedades sugieren que los nuevos tratamientos desarrollados para el Mal de Alzheimer también pueden ser útiles para el glaucoma”.
Dentro de su promoción es ejemplo para sus compañeros. José Manuel tiene 21 años y sufre de parálisis cerebral y trastorno motor, pero esta condición no le impidió culminar sus estudios de Educación Física para Individuos con Necesidades Especiales en el Instituto Universitario Avepane.
Es atleta de la Selección Paraolímpica y se entrena en el gimnasio inclusivo de Avepane, al que asisten personas con alguna limitación física. “Lo más difícil de la carrera fue la gimnasia, en ocasiones tenía que hacer algunas adaptaciones”.
Al lado del gimnasio, está el taller de Serigrafía. Allí Franklin López, un joven con discapacidad intelectual, explica que todos los días tienen mucho trabajo. “Estampamos franelas para campamentos y organizaciones, también hacemos tarjetas”, dice mientras invita a las empresas a usar sus servicios. Franklin ha avanzado tanto en el taller que ayuda al profesor a dar las clases.
Gustavo González, director general de la Asociación Venezolana de Padres y Amigos de Niños Excepcionales (Avepane), explica que actualmente hay 52 jóvenes con discapacidad intelectual que asisten al Centro de Formación Ocupacional de esta organización, que imparte talleres laborales de Serigrafía, Corte y Costura y Manualidades (Reciclaje). La meta a corto plazo es acondicionar y ampliar estos espacios pues hay quince jóvenes en lista de espera.
En esa suerte de ciudad escolar para niños especiales que es Avepane, funcionan aliados como el centro de educación inicial Aura Salas Pisani; el centro educativo integral La Tahona, que atiende niños con impedimento motor y parálisis cerebral y el Colegio Marbe que aborda dificultades de aprendizaje en el nivel de Educación Media. Está el Instituto Universitario Avepane que atiende 360 estudiantes en las carreras de Educación Especial, Mención Retardo Mental y Dificultades del Aprendizaje (de donde han salido 60 promociones); Educación Preescolar (20 promociones) y Educación Física y Recreación para Individuos con Necesidades Especiales.
En Avepane hay un centro de informática donde funciona el programa Poeta para personas con discapacidad y vulnerables. También hay un espacio para el CETA (Centro de Estimulación y Terapia Alternativa) donde se trabaja el lenguaje y la estimulación motora.
Los fines de semana unas mil personas pueden encontrarse en las diferentes actividades que tienen lugar en la sede de Avepane. Otro de los proyectos es ampliar el estacionamiento, que se hace insuficiente. La asociación también quiere retomar el plan de becas estudiantiles, antes tenían casi 50 para los estudios de Educación Especial.
Con el aporte que reciben del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Avepane paga la nómina del Centro de Formación Laboral y el IVSS costea el programa a las familias con dificultades económicas.
Reyna Benzecry de Benmergui fundó Avepane hace más de 50 años para dar respuesta a una familia que tenía una niña con trastorno del desarrollo intelectual y que los colegios regulares no sabían que hacer con ella. Después se fueron uniendo padres que tenían hijos con algún tipo de condición especial.
Los interesados en apoyar a Avepane o tener más información sobre sus actividades pueden comunicarse al (212) 945 3280/ 7124, (212) 943 2625.
Caracas, 13 de noviembre
Estos recursos, que resultaron de la venta de las entradas del magno evento de la belleza venezolana, el Miss Venezuela 2013, fueron entregados a representantes de Sordociegos de Venezuela (Socieven), Asociación Civil de Buena Voluntad (Good Will), Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid) y Asociación audaz para orientación y estímulo de personas con necesidades especiales (Apoye).
En estas instituciones, las candidatas participaron en diferentes actividades sociales y de sensibilización para conocer más de cerca sobre las causas que respaldan estas organizaciones, además de interactuar y compartir con personas con discapacidad, llevándoles un mensaje de apoyo e inclusión.
Para María Susana Padrón de Grasso, Presidenta de Avesid, este aporte resulta de gran ayuda. “Estamos agradecidos y complacidos de recibir tanto apoyo por parte de la Organización Cisneros y la Organización Miss Venezuela(…) el resultado ha sido excelente y esto se transformará en mejoras para la calidad de vida de la población que atendemos”, expresó.
Por su parte Caroline Ruíz, Gerente General de A.C. Buena Voluntad, aseguró que “el acercamiento fue espectacular y demuestra que se puede trabajar en equipo por una causa social, en este caso la discapacidad. Las misses nos han ayudado a divulgar un mensaje ante el país: que todos somos iguales y que creemos en la inclusión; eso se agradece enormemente y por eso siempre nuestras puertas estarán abiertas para ellas”.
El evento contó con la participación del cuadro de reinas ganadoras, en representación de todas las candidatas que prestaron apoyo como voluntarias en estas Organizaciones de Desarrollo Social.
Por su parte, la nueva Miss Venezuela 2013, Migbelis Castellanos expresó que en su preparación como misses, todas aprendieron que “ser voluntarias, ayudar de alguna forma y ser voceras en apoyo a una causa social forma parte de nuestro crecimiento personal y no lo vemos como un trabajo. Hoy el sentimiento es compartido y estamos muy felices de poder contribuir a que muchas vidas cambien”.
Es la primera vez que el apoyo de la Organización Miss Venezuela va más allá del programa de voluntariado de las candidatas y reinas, al ofrecer un donativo económico que servirá para que las Organizaciones de Desarrollo Social antes mencionadas continúen con su labor de apoyo a la población discapacitada del país.
La Trinidad, 28 de octubre de 2013
Lic. Evelyn Benmergui B.
Presidenta de FEVEDI
Un cordial saludo en nombre de la Junta Directiva de AVEPANE, en especial de la Sra. Reyna Benzecry de Benmergui, presidenta emérita de la Asociación.
Me complace dirigirme a Ud. en la oportunidad de extenderle, en nombre del Comité Organizador, la invitación a participar en calidad de ponente en la nueva edición de las reconocidas Jornadas Científicas de AVEPANE. En esta ocasión se pretenden trabajar temáticas generales y particulares que permitan retomar la edición anual de estas Jornadas en colaboración directa con el Instituto Universitario AVEPANE.
La jornada científica tendrá este año una duración de dos días (27 y 28 de noviembre de 2013), en el marco de la Semana de las Personas con Discapacidad (en atención al día internacional). Las temáticas que se abordarán será el día miércoles 27, la inserción laboral de personas con discapacidad, y el día jueves 28, la transformación curricular hacia la inclusión educativa de las PcD, en dos ámbitos:
1) Subsistema de Educación Básica y
2) Subsistema de Educación Universitaria.
Con base en ello, queremos contar con su presencia en el desarrollo del día 27/11 a las 1:30PM, con la siguiente presentación: Seguros para Personas con Discapacidad: ¿Espejismo o Realidad? Atención Sanitaria centrada en la PcD.
Nos encantaría contar con su presencia, sensibilidad y dedicación a esta temática. Ud. nos indicará sus posibilidades y requerimientos para procesarlo con mucho gusto. Datos de contacto: dirección.avepane@gmail.com / 0212 – 945 32 80.
Me suscribo, manifestándole mis mayores sentimientos de admiración y estima, atentamente,
Lic. Gustavo Mizraim González R
Director General
Caracas, noviembre 2 –
El instrumento fue aprobado por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) el 13 de diciembre de 2006 y entró en vigencia el 3 de mayo de 2008.
“El Estado Venezolano depositó ante la Secretaría de la ONU el instrumento de adhesión a la Convención”, informó la defensora a través de su cuenta en Twitter, @gabrieladelmarp.
El documento se entrega en ocasión de la Reunión de Alto Nivel sobre Discapacidad y Desarrollo, realizada en septiembre en la sede de ONU, Estados Unidos, en la que Venezuela suscribió el instrumento.
Edgar Araujo, presidente del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis); Samuel Moncada, embajador de Venezuela ante la ONU y Alejandro Zamora, presidente de la Misión José Gregorio Hernández, asistieron al mencionado encuentro.
La adhesión de Venezuela a la convención fortalece el camino a la inclusión de las personas con discapacidad, que cuentan desde 2007 con una ley destinada a resguardar sus derechos al trabajo y la educación, por ejemplo.
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Venezuela celebra su adhesión a la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad Video…
24 de octubre 2013
Londres, Reino Unido
Lanzamiento Oficial de Cine :
Ver el Día de la Solidaridad 2013 Paciente (película)
La película Día de la Solidaridad Paciente oficial muestra la importancia de la
el día de hoy y lo que queremos lograr a través de la unión juntos
asistencia sanitaria centrada en el paciente . Muchas gracias a nuestra fantástica , trabajadoraLos miembros y socios de todo el continente , por su
contribuciones a la película y por su dedicación a los pacientes
Día de la Solidaridad 2013 .
¿Qué es el Día de la Solidaridad paciente?
Día de la Solidaridad del Paciente es una iniciativa que fue concebido por pacientes
defensores de Kenia en 2011 que vieron la necesidad de llamar la atención sobre los derechos de los pacientes y crear conciencia pública y apoyo a la asistencia sanitaria centrada en el paciente . Día de la Solidaridad paciente se celebró en Kenia y Uganda en 2011 y 2012 y es una iniciativa dirigida por sus miembros ,con el apoyo de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes( IAPO ) . Este año celebramos el primer día regional, con actividades que tiene lugar en 10 países de África .
Para obtener más información y las actividades de desarrollo y los socios involucrados ,visítenos en línea .
Los sistemas de salud en África se encuentran bajo presión y no pueden hacer frente si seguir centrándose en las enfermedades en lugar de los pacientes . Salud retos en África son complejos y multifacéticos, con los pacientes frente a los problemas de :
· Múltiples cargas de enfermedad y aumento de las tasas de prevalencia de ambas
enfermedades transmisibles y no transmisibles (ENT ) , el VIH / SIDA , las lesiones
y el trauma .
· Las grandes desigualdades en el tratamiento y prevención de enfermedades, y
deficiente infraestructura sanitaria y el acceso .
· La falta de medicamentos para satisfacer las necesidades de los pacientes.
· La falta de recursos, que hacen que las técnicas más básicas de seguridad del paciente difíciles de alcanzar o que hay que cumplir.
· Alta prevalencia del estigma negativo problemática y la discriminación.
Día de la Solidaridad paciente estará marcado por los acontecimientos en Camerún, Ghana, Kenya, Liberia, Malawi , Nigeria , Sudáfrica , Uganda , Zambia y Zimbabwe. El día incluye la colaboración entre una serie de diferentes socios para poner de relieve la importancia de la centrada en el paciente asistencia sanitaria . Las organizaciones de pacientes a través de enfermedades, incluyendo cáncer ,la diabetes, el VIH / SIDA, la anemia de células falciformes , la psoriasis y la salud mental vendránjuntos, junto con otras partes interesadas, como profesionales de la medicina, profesionales de la salud , responsables políticos , reguladores y líderes de la comunidad considerar la forma centrada en el paciente de salud puede mejorar la salud resultados.
Regina Namata Kamoga , IAPO Miembro del Consejo Administrativo y Gerente de País
de la cadena de Uganda, dice: “ Día de la Solidaridad paciente es un día para venir
juntos, unirse y hablar con una sola voz. Reconoce que independientemente de la enfermedad , religión o nacionalidad , todos compartimos común problemas . Es un día para compartir y aprender las mejores prácticas para la enfermedad prevención y manejo . Es un día para mostrar el amor y el cuidado de los en el dolor y dar esperanza . Día de la Solidaridad paciente pone de relieve la necesidad de poner al paciente en el centro para mejorar los resultados de salud.
“Asistencia sanitaria centrada en el paciente mejora la calidad y la seguridad de
servicios de salud y en última instancia, mejora la calidad de vida “.
Asistencia sanitaria centrada en el paciente es la forma más eficaz para abordar
retos actuales y ofrecer un sistema de salud que responda a la necesidades reales de los pacientes y dar forma al futuro de la asistencia sanitaria en África .
Los pacientes deben ser reconocidos como socios iguales en el cuidado de su salud .
Los sistemas de salud necesitan la participación de los pacientes que pueden acceder a tratamiento y están equipados para manejar sus condiciones y hacer cambios de comportamiento . Estos se encuentran en el corazón de un paciente centrado enfoque .
Para apoyar esta iniciativa , ayudar mediante la firma de la Declaración sobre
Salud en línea Centrada en el Paciente .
Pacientes Oficiales Solidaridad socios día incluyen la Organización Mundial de
Oficina Regional de la Organización para África, el Consejo Internacional de
Enfermeras (CIE ), el Foro Farmacéutico de África , la Asociación Médica Mundial
( WMA ), la Federación Internacional de Asociaciones de Estudiantes de Medicina y
la Federación Internacional de Hospitales .
Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes ( IAPO ) es una única
alianza global que representa a pacientes de todas las nacionalidades a través de todos áreas de enfermedades y la promoción de la salud centrado en el paciente en todo el mundo . Nuestros miembros son organizaciones de pacientes que trabajan en la
planos internacional , regional , nacional y local para representar y apoyar a los pacientes , sus familias y cuidadores.
Síguenos y apoyar esta iniciativa # PSD2013
Para obtener más información sobre el Día de Solidaridad de Pacientes , póngase en contacto Megan MacGarry , Oficial Senior de afiliación IAPO : Teléfono +44 207 250
8280 o por correo electrónico psd@patientsorganizations.org .