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La Propuesta de Ley Orgánica para PcD
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Aspectos relevantes del Proyecto de Ley para las PcD
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Categoría: Noticias
Esta categoría es la que agrupa los contenidos principales en la página de inicio.
UBUNTU: 50 CUERPOS DIFERENTES EN ESCENA
Reciban un cordial saludo la presente tiene la intención de extender invitación en el marco de la conmemoración del día Internacional de las Personas con Discapacidad , donde podrán disfrutar de un espacio enmarcado en visibilizar las capacidades, potencialidades y talentos de las personas con y sin discapacidad, esperando poder contar con su valiosa participación a mencionada actividad se despide cordialmente
Muchas gracias
Erika Lisset Piñate Becerra
Actividad que esta impulsado por nuestro Prof. David Fernándes, quien anexa una sinopsis de la presentación
UBUNTU: 50 CUERPOS DIFERENTES EN ESCENA
La fortaleza que surge del reconocimiento del otro y de la celebración de las diferencias es la convicción que anima el taller montaje UBUNTU, la más reciente obra del coreógrafo venezolano Alexander Madriz, que se presentará en la Sala José Félix Ribas del Teatro Teresa Carreño los próximos 1, 2 y 3 de diciembre de 2018.
El trabajo de construcción colectiva comenzó en septiembre y reúne a más de 50 bailarines, algunos de ellos procedentes de diversas ciudades del país. Una vez más, la danza de habilidades mixtas permite apreciar la virtuosidad de los cuerpos diferentes: personas en sillas de ruedas, con amputaciones, visibilidad o audición reducida, síndrome de down y parálisis cerebral hacen valer la filosofía africana que reivindica la solidaridad. “Yo soy porque nosotros somos”, es una de las lecturas del vocablo Ubuntu.
Para muchos de los participantes se trata de su primera experiencia en la danza contemporánea; un maravilloso descubrimiento de sus capacidades expresivas que, sin exagerar, les ha cambiado la vida.
El mérito (y la gracia) de la danza de habilidades mixtas consiste en imprimirle una estética profesional a las inagotables posibilidades de movimiento que aportan las personas con discapacidad. Justamente eso es lo que podrán apreciar los espectadores del espectáculo, que también contribuye a erradicar prejuicios, combatir la discriminación y fomentar la inclusión. El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
UBUNTU contará con la participación de grupos internacionales que cultivan la danza de habilidades mixtas y con los cuales AM Danza ha estrechado lazos, cada vez que muestra su trabajo fuera de Venezuela. Bailarines, con y sin discapacidad, de España, Alemania, Argentina, Uruguay, Perú y Costa Rica también se han sumado a esta coproducción de AM Danza, la Fundación Teatro Teresa Carreño y Oz Producciones y Eventos.
Día Internacional de las Personas con Discapacidad
El 3 de diciembre de cada año, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (PcD).
Comenzaremos señalando su origen. En 1992, al término del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), la Asamblea General de la ONU, proclamó el día 3 de diciembre Día Internacional de las PcD. El decenio fue un periodo de toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las PcD., y a la consecución de la igualdad de oportunidades para ellas. Posteriormente, la Asamblea hizo un llamado a los Estados miembros para que destacaran la celebración del día, con miras a fomentar una mayor integración en la sociedad de las personas con discapacidad.
En Venezuela se inició y consolidó la educación especial como modalidad del sistema educativo venezolano, en la década de los 70 y 80, desconociéndose sus orígenes y logros, con un modelo acorde con la época, definiéndolo como una etapa de “invisibilización” de las PcD., principalmente por el actual Consejo Nacional para las PcD., Conapdis.
En Venezuela se conmemora el 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y se aprovecha excepcionalmente, ese día, para promover los logros alcanzados en materia de derechos humanos., educativos y asistenciales, entre otros.
Las personas con discapacidad en Venezuela son objeto de una discriminación inaceptable y objeto de políticas asistencialistas (son objeto de caridad y no sujetos de derechos), como el Bono de Protección Social por Bs.S 450 mensual y aún no gozan de manera significativa de los siguientes derechos:
PARA LEER EL ARTÍCULO COMPLETO PULSE AQUÍ
juankujawa@gmail.com
Mes sobre la concienciación del Autismo
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8º Congreso Mundial de Pacientes 2018
Lo invitamos a inscribirse en Global Patients Congress 2018 para que nosotros, como organizaciones que trabajamos en el empoderamiento de pacientes en todo el mundo, podamos responder a la necesidad de empoderar a más pacientes mediante el conocimiento trabajando para aprovechar todos nuestros recursos para facilitar comunicaciones más amplias, una conciencia más amplia y un acceso más amplio a información oportuna y útil para el verdadero empoderamiento del paciente.
¿Por qué debería registrarse y venir a # GPC2018?
Dado que muchas organizaciones que trabajan en el Empoderamiento del paciente en todo el mundo no trabajan juntas, planeamos unirnos para planificar la mejor forma de aprovechar todos nuestros recursos para facilitar comunicaciones más amplias, una conciencia más amplia y un acceso más amplio a la información oportuna y útil.
para #patientempowerment verdadero.
Regístrese siguiendo este enlace: http://bit.ly/2E4rOwQ
QUE HA PASADO CON LA LEY ORGÁNICA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN VENEZUELA?
(15 de diciembre de 2015)
Maduro anunció que aprobará Ley (orgánica) que beneficiará a personas con discapacidad
http://www.noticias24.com/venezuela/noticia/305859/maduro-anuncia-que-aprobara-ley-organica-de-personas-con-discapacidad-antes-del-31-de-diciembre/
PULSE AQUÍ
El presidente Maduro prometió que firmaría la Ley Orgánica para las personas con Discapacidad, pero entonces aparece este artículo en la prensa 2016 donde volvemos p´atrás …
(15 de noviembre de 2016)
Presidente Maduro: Ley para Personas con Discapacidad promueve la inclusión social
http://vtv.gob.ve/presidente-maduro-ley-para-personas-con-discapacidad-promueve-la-inclusion-social/ PULSE AQUÍ
CURSOS CUIDADORES 134 HORAS
Cursos de “Adiestramiento en cuidados básicos de personas con Alzheimer” 2017.
Inf 0212-4146129 idisedu@gmail.com.
Duración: (102 horas teóricas, 32 horas prácticas, aprox 3 meses)
Los interesados en inscribirse favor consignar los requisitos descritos en el afiche en la siguiente dirección: calle El Limón, Quinta Mi Muñe, El Cafetal, Municipio Baruta, Estado Miranda, Caracas, Venezuela. Por favor llame al telefono 0212 4146129, lunes a viernes en horario de 9:00 am a 5:00 pm.
Para mayor información PULSE AQUÍ
https://alzheimervenezuela.org/article/curso-adiestramiento-en-cuidados-basicos-de-person/
Día Mundial de la Salud – 7 de abril de 2017
Se estima que cerca de 50 millones de personas en la Región de las Américas viven con depresión, casi un 17% más que en 2005
Ginebra/Washington, 30 de marzo de 2017 (OMS/OPS)- La depresión es la principal causa de problemas de salud y discapacidad en todo el mundo. Según las últimas estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 300 millones de personas viven con depresión, un incremento de más del 18% entre 2005 y 2015. La falta de apoyo a las personas con trastornos mentales, junto con el miedo al estigma, impiden que muchos accedan al tratamiento que necesitan para vivir vidas saludables y productivas.
Las nuevas estimaciones se han publicado como anticipo previo al Día Mundial de la Salud el 7 de abril, el punto más alto de la campaña anual de la OMS “Depresión: hablemos”. El objetivo general de la campaña es que cada vez más personas con depresión, en todo el mundo, busquen y obtengan ayuda.
La doctora Margaret Chan, directora general de la OMS, dijo: “Estas nuevas cifras son un llamado de atención a todos los países para que reconsideren sus enfoques sobre la salud mental y la traten con la urgencia que merece”.
En las Américas, cerca de 50 millones de personas vivían con depresión en 2015, alrededor del 5% de la población. “La depresión nos afecta a todos. No discrimina por edad, raza o historia personal. Puede dañar las relaciones, interferir con la capacidad de las personas para ganarse la vida, y reducir su sentido de la autoestima”, señaló la Directora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), Carissa F. Etienne. Sin embargo, dijo, “incluso la depresión más grave se puede superar con un tratamiento adecuado”.
Una de las barreras para buscar tratamiento son los prejuicios y la discriminación. “El continuo estigma asociado con la enfermedad mental fue la razón por la que decidimos nombrar nuestra campaña Depresión: hablemos”, sostuvo el director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS, Shekhar Saxena.
Concurso Yo si Pinto
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FIFARMA se reúne para los pacientes de América Latina
La Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA) tiene una presencia muy pequeña en Internet por el momento. Esto se debe a que es una organización relativamente nueva cuyo acrónimo no ha sido detectado por el algoritmo de Google, y no porque fuera una organización secreta. El sitio web de FIFARMA está en construcción.
Esto no será por mucho tiempo. En los próximos meses y años, se publicará mucha información en línea. FIFARMA está destinada a convertirse en un defensor sólido de la salud en América Latina.
Muchos de ustedes, sin embargo, ya están familiarizados con la International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations (IFPMA), la hermana mayor de FIFARMA.
IAPO ha trabajado con IFPMA en el pasado con el fin de desarrollar un Consensus Framework for Ethical Collaboration (Marco de Consenso establecido para la colaboración ética) y colabora permanentemente con ella para fomentar la innovación, promover sistemas normativos adaptables y respaldar la adopción de los estándares más elevados de calidad, prácticas éticas y políticas de salud sustentables para reunir las necesidades globales de nuestros pacientes. Recientemente, hemos estado trabajando con ellos con el fin de trazar las perspectivas del paciente, el regulador, el prescriptor y el dispensador en materia de bioterapéuticos (medicamentos biológicos y biosimilares).
Lo que descubrí en la reunión que se llevó a cabo en la ciudad de Panamá del 26 al 27 de julio fue que dista mucho de ser una organización secreta. FIFARMA es muy abierta, e invita a IAPO a ser un íntegro observador y a contribuir con sus talleres y procedimientos. Han proporcionado un “acceso abierto a todas las áreas”, a traductores y a toda la documentación sobre los procedimientos. ¡Esto es un muy buen inicio para la participación del paciente por parte de FIFARMA!
Visión y misión
La reunión comenzó con una abogada leyendo una declaración que establecía cómo los miembros presentes debían llevar a cabo su negocio. La declaración definió los puntos que se analizarían y los temas que no, a fin de garantizar que la reunión cumpliera con la ley de competencia y las normas de ética empresarial. La abogada les recordó amablemente que ella se quedaría en la sala a lo largo de toda la sesión y que interrumpiría en caso de que alguien rompiera esta regla. En el evento, no fue necesario que ella interrumpiera. ¡Todos se comportaron muy bien!
La visión y los objetivos de FIFARMA se establecieron claramente en la apertura de la reunión en sus documentos estratégicos:
Su intención es ser la voz regional de la industria farmacéutica innovadora, respaldando el desarrollo de un sistema de atención a la salud sustentable y centrado en el paciente de América Latina.
Participar en el desarrollo de las políticas que fomentan el acceso a las innovaciones farmacéuticas de alta calidad que prolongan, preservan y mejoran la vida de los pacientes en América Latina.
Contar con un cuerpo regional será una muy buena fuerza de campo en América Latina dado que nuestras organizaciones de pacientes en la región ya no tendrán que depender de los representantes de la industria en Washington, Londres, Berlín, Ginebra o París para abordar sus consultas y preocupaciones. Tendrán un cuerpo regional local y accesible con vasta experiencia local para ayudarlos.
Liderazgo
Podemos también confiar plenamente en FIFARMA porque está bien dirigido. La página de LinkedIn del Director General Luis Villalba muestra su brillante carrera profesional en la industria y su conexión con los actores clave de la región.
Su mano derecha es otro experimentado. Él es Juan Carlos Trujilloan, el Director Internacional de Política y Operaciones, quien es extremadamente eficiente y una persona muy ocupada; hay que correr para alcanzarlo en una reunión. Cuenta con una vasta experiencia en asuntos públicos, trabajó en los niveles más elevados del gobierno y los ministerios de la región, y está muy relacionado con el movimiento de pacientes en la región.
Gobernanza
FIFARMA se regirá por una serie de comités y llevará a cabo las actividades con el respaldo de una membresía diversa y exhaustiva, que comprende personas con diferentes habilidades. Hasta ahora tienen cuatro grupos de trabajo confirmados y lugar para otros grupos ad-hoc, como un grupo de pacientes para respaldar la gobernanza. Cada grupo ofrece participación intersectorial y multidisciplinaria:
Sustentabilidad de los servicios sanitarios (32 participantes)
Normativo y biológicos (37 participantes)
OPS e IR (30 participantes)
Vacunas (11 participantes)
Grupos ad hoc, cuando se requieran
Programa
FIFARMA ya ha delineado un programa y plan de trabajo tentativos. Buscarán trabajar en los siguientes temas:
Documento de posición sobre MCDA
Documento de posición sobre HTA
Sustentabilidad de los servicios sanitarios
Evento anual de HTA
Farmacovigilancia
Transparencia normativa
Pautas bioterapéuticas
Comunicación y defensoría
Defensoría del paciente
Proyecto sobre Cumplimiento Internacional de la Transparencia
Observatorio regional
OPS: iniciativa acceso a los medicamentos
Fundación de la OPS
MERCOSUR-UNASUR
PANDRH: Armonización normativa en materia de fármacos
FIFARMA será un emprendimiento muy apasionante y necesario, que promete ayudar a los pacientes de América Latina a desarrollar un mercado de medicamentos seguro, de calidad y bien regulado en la región y, que a su vez, esté bien gestionado, sea participativo, transparente y responsable.
FIFARMA se reúne para los pacientes de América Latina
https://www.iapo.org.uk/es/news/2016/sep/1/fifarma-se-reúne-para-los-pacientes-de-américa-latina