EL PAÍS SEMANAL: Nosotros también podemos
Personas con síndrome de Down buscan su futuro. Nos lo demuestran este domingo en EL PAÍS SEMANAL. Mostramos un avance en vídeo del reportaje del suplemento. – P.CASADO / L. ALMODÓVAR / D. MUÑOZ / A. DE LA RÚA
Alex nació el mismo día que un genio, Pablo Picasso. Pero mientras el pintor malagueño se dedicó a revolucionar el arte, Alex ha conseguido convertir cada uno de los días de sus cinco años de vida en un descubrimiento para quienes le rodean. Entre la alegría del “¡ya está aquí, es igual que su padre!” y la angustia de una llamada anunciando “dicen que muestra signos de síndrome de Down” sólo medió una hora. Esa hora cambió los cristales con los que los suyos veían la vida hasta entonces.
Las gafas invisibles cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas que se instalan en los ojos de la gente normal frente a los que son simplemente diferentes, van modulando su graduación hasta conseguir enfocar correctamente a quien está enfrente: una persona con sueños, que aspira a aprender, a encontrar trabajo, a tener amigos y a que le quieran. Tiene los ojos almendrados, tres cromosomas en lugar de dos en el par 21, su boca y sus orejas son pequeñas y necesita más tiempo para conseguir las cosas… ¿Pero son sus aspiraciones y preocupaciones tan distintas a las del resto?
Millones de personas cambiaron los cristales de sus gafas imaginarias la noche en la que Izaskun Buelta, una mujer de 32 años con síndrome de Down, se coló en sus casas a través del televisor y preguntó en el programa 59 Segundos (TVE) al presidente José Luis Rodríguez Zapatero sobre la situación del empleo para discapacitados en este país.
Como demuestran las personas que aparecen en este reportaje, el panorama es alentador, pero no suficiente. Según la última encuesta sobre discapacidades, realizada en 1999, en España había más de 32.000 personas con síndrome de Down (SD), lo que representaba entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual. Según el mismo estudio, de ellas, sólo el 3,5% de las que tenían entre 30 y 44 años estaba trabajando, y el porcentaje descendía al 1,8% entre las de 20 y 29 años. Según estimaciones realizadas recientemente, la cifra se sitúa ahora en poco más de 1.850 personas, a pesar de que el aumento experimentado en la última década ha superado el 66%.
Una cifra demasiado baja si se tienen en cuenta las palabras de Pedro Martínez, experto laboral de Down España: “Acceder al mundo laboral es fundamental porque es la herramienta para la inserción social. Exceptuando los gravemente afectados, con los apoyos necesarios, cualquier persona con SD puede llegar a trabajar tarde o temprano”.
Ahí está la clave? tarde o temprano. “Después de enfrentarte al miedo a lo desconocido”, explica Susana, madre de Alex, “cuando llegas a la fase de aceptación sólo tienes que tener siempre presente que hay que aprender a no correr. Con el tiempo te vas volviendo un experto en paciencia: parece que nunca van a andar y lo hacen, que nunca van a correr y lo hacen, que nunca van a hablar y lo hacen. Hay que pasar cada etapa sin prisas, porque únicamente las van superando cuando están preparados para hacerlo”.
Irene Sánchez es un ejemplo de fuerza de voluntad. Su hermana tuvo un bebé sólo seis meses después de que ella naciera, y tía y sobrina se criaron juntas. “Si mi nieta se levantaba, Irene iba detrás y lo intentaba una y otra vez hasta que lo conseguía”, explica Josefina Negro, madre de Irene. “Cuando la más pequeña empezó a hablar, Irene repetía incansable los sonidos. Resultaba gracioso porque mi nieta se convirtió en su intérprete”. Irene sigue siendo “terca como una mula”. Ahora sabe muy bien cuál es su función en el colegio en el que trabaja como ordenanza: “Mi papel es ayudar al alumnado”. Lo tiene tan claro como cuando dice: “No me gusta ser síndrome de Down, yo preferiría ser como tú”.
Paloma García-Sicilia se enteró a los 33 años de que ella misma era Down viendo un reportaje en televisión. Y entonces entendió muchas cosas incomprensibles que le habían hecho sufrir. Paloma tiene trisomía 21 en mosaico, es decir, sólo el 4% de sus células son trisómicas, pero sus rasgos le han marcado. Ahora tiene 57 años y vive sola desde hace tiempo en Palma de Mallorca. En su libro En el nombre del síndrome de Down expresa sentimientos que representan a muchos de los que viven con esta alteración cromosómica: “Una de las cosas que quizá más me asuste es la falta de comprensión que hay en algunas personas cuando nos ven por la calle. Pero sé que este miedo es ilógico, ya que cuando descubrimos lo que somos y sabemos comprendernos a nosotros mismos, nuestro potencial nos dice que no nos dejemos vencer”.
Ana, Álvaro, Hugo, Irene, Gonzalo, Marta y tantos otros van superando un reto tras otro a base de esfuerzo, paciencia y ayuda. Su primer motor es la familia. “Un chico con SD será lo que sus padres quieran que sea”, afirma contundente Anabel Rodríguez, coordinadora de Enséñame, un programa de recursos educativos de Down Málaga. “La familia que no se conforma, que da ilusión y expectativas de futuro, se convierte en una máquina para sus hijos. En la última década estos chicos han dado un giro de 180 grados, ahora no se puede ir hacia atrás, hay que reivindicar más”.
La primera batalla, imprescindible, es la de la educación. La LOGSE, aprobada en 1990, contempla la integración escolar, es decir, que todos los alumnos, incluidos los discapacitados intelectuales, puedan estudiar juntos dentro del marco de la enseñanza pública. Los resultados, casi dos décadas después, son esperanzadores, pero ofrecen grandes lagunas y generan muchas preocupaciones en los padres. “En los cursos de infantil y primaria”, explica Pilar García, la madre de Gonzalo Custodio, ?todo va razonablemente bien, pero en secundaria? En el ámbito social la integración es estupenda, pero a nivel pedagógico deja mucho que desear?. Similar opinión es la que sostiene el padre de Ana Verde: “Los profesores se enfrentan a clases numerosas y no tienen tiempo para el apoyo que necesitan estos chicos. Ellos son más lentos, pero si les machacas y les enseñas algo bien, lo hacen”.
Anabel Rodríguez insiste: “La educación es un derecho y los padres tienen que dar esa batalla. El fracaso escolar afecta a todos porque no se atiende a la diversidad que existe en el aula. Los profesores necesitan el apoyo de especialistas que busquen métodos y recursos que beneficien a los discapacitados intelectuales, pero que además han demostrado excelentes resultados para el resto de la clase. Hay que conseguir enfocar la diversidad como una posibilidad de aprender y no como un problema”.
Es verdad que el avance ha sido espectacular, el 90% de los niños con SD acceden a la escuela ordinaria, pero también es cierto que de los ocho casos que aparecen en este reportaje sólo uno, Álvaro Quintanilla, consiguió acabar la ESO en su instituto. Los demás, o han estudiado siempre en un centro de educación especial o han tenido que recurrir a él en algún momento de secundaria. Cuando finalizan los estudios normalizados, son las asociaciones especializadas en discapacidad las que adquieren protagonismo. De ellas dependen talleres lúdicos y cursos orientados a la vida laboral, algunos de ellos impartidos en colaboración con distintos centros universitarios. Una iniciativa encaminada a facilitar que estos estudiantes vivan el ambiente de un campus.
Son gestos que abren ventanales enormes a personas a las que históricamente se les han cerrado casi todas las puertas. La del trabajo ha sido una de ellas. El porcentaje de parados es altísimo, pero los más jóvenes están marcando un camino que ya es imparable. Gonzalo Custodio resume su trabajo de ordenanza en Repsol YPF con una frase rotunda: “Me gusta todo, me lo paso bien, tengo compañeros muy graciosos y ahora me he apuntado al cambio de turnos para ganar algo más de dinero”. ¿Les suena? Lo podríamos decir cualquiera, lo que refleja que Gonzalo se siente uno más.
Su madre, Pilar, responsable de Comisiones Obreras para el sector químico, va más allá: “He llorado mucho, pero Gonzalo es generoso, intenta hacer lo malo bueno, son personas cariñosas y con una lógica aplastante… Si miro hacia atrás pienso que no hubiese podido tener una vida más feliz que la que ahora tengo con mi hijo”.
Amparo Valcárcel, secretaria de Estado de Política Social, reconoce que “hay por delante una tarea importante de sensibilización”. Aunque, por ley, las empresas de más de 50 trabajadores deben cubrir el 2% de sus puestos de trabajo con discapacitados, se puede sustituir por una contribución o por contratar un centro especial de empleo. Valcárcel cree que el camino es “dar a conocer las bonificaciones y rebajas en la Seguridad Social que pueden obtener las empresas [424 millones de euros de ahorro el pasado año], pero también poner en valor a estos trabajadores que tienen unas cifras mínimas de absentismo laboral y una enorme empatía hacia las empresas que les contratan”. Las respuestas de cualquiera de los jefes directos de nuestros entrevistados dan fe de ello: “Le encanta venir a trabajar, no se le va la ilusión?; ?si no acaba toda la tarea que se le asigna se va a casa molesta”; “siempre está pendiente de sus compañeros?; ?ha sido un acierto, por eso ya es fijo en la empresa”; “son tan válidos como cualquiera en el puesto adecuado”.
Begoña Escobar, directora del Proyecto Stela de Inserción Laboral de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, afirma: “Las empresas privadas, una vez dicen ¡a por ello!, creen en el proyecto. Ésa es nuestra función, informar a las compañías y preparar al posible aspirante para evitar fracasos”.
Nadie es adecuado para un infinito tipo de trabajos, pero las personas con discapacidad intelectual todavía generan más recelos sobre su aptitud. La figura del empleo con apoyo está demostrando una gran efectividad para superar este escollo. Personal especializado evalúa el puesto y busca al candidato más adecuado, que se incorpora a la empresa acompañado provisionalmente por un preparador laboral. “Es el preparador, dependiente de nuestras instituciones”, continúa explicando Escobar, “quien les enseña a desempeñar de forma autónoma su función, y a sus compañeros, cómo relacionarse con personas con discapacidad”.
Las administraciones públicas también tienen que hacer sus propios deberes, porque la queja es que de poco sirve que el 5% de la oferta pública de empleo deba reservarse a los discapacitados, si las pruebas que se realizan siguen incluyendo exámenes de tipo cognitivo en los que las personas con minusvalías psíquicas fracasan estrepitosamente. “Aunque reserves un cupo, si no adaptas las pruebas se queda vacío”, afirma Beatriz Pérez, concejal de Familia del Ayuntamiento madrileño de Pozuelo de Alarcón. “Las oposiciones que ha aprobado Álvaro Quintanilla han supuesto año y medio de preparación porque no encontramos antecedentes”.
El camino a recorrer todavía es muy largo. Hay que conseguir que el teléfono de los adolescentes con SD suene también los fines de semana, que compartan su tiempo de ocio no sólo con personas con discapacidades, y que ejemplos de vida autónoma que están funcionando en distintas comunidades de España sean una alternativa generalizada a estar eternamente bajo la sombra protectora de los padres o hermanos. Estas otras ventanas también se van entornando poco a poco, y una vez abiertas ya no vale la vuelta atrás.
Cuando Izaskun terminó de hablar con el presidente Zapatero y le soltó con desparpajo: “Ahí le dejo mi currículo”, Susana fue a la habitación de Alex, que, como siempre, dormía sin taparse. Le besó y se acostó con una sonrisa porque, a pesar de todos los temores, fue capaz de imaginar un futuro esperanzador para su hijo.