Enfermedad de Huntington, conocida como mal del San Vito

Patricia Marcano| ÚN.- Hace tres semanas, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Ivss, aprobó el suministro de manera gratuita, en todas sus farmacias de alto costo en el país, del medicamento indicado para la enfermedad de Huntington, conocida como mal del San Vito.

La presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington (Avehun), Aleska González de Zambrano, informó que desde ese día se está haciendo el registro de pacientes ante estas farmacias, por lo que pidió a los familiares de personas con Huntington que acudan a la farmacia de alto costo de su estado con los recaudos (informe médico, ficha de tratamiento del Ivss llenada por el médico tratante y cédula de identidad, con tres copias de cada uno) para que el Ivss los tenga en la lista y entregue el medicamento, el cual, aclaró González, se les dará en 15 días. “Hemos tenido problemas en Guárico y Aragua para que les reciban los papeles a los pacientes, porque el personal no conoce la decisión, pero en otras, como la de Los Ruices, en Caracas, la atención es de primera”, comentó.

Enfermedad familiar. El mal de San Vito es una enfermedad genética que puede afectar a casi todo el grupo familiar.

González, una de las fundadoras de la asociación, relató que el papá de su esposo tuvo la enfermedad y la heredaron cuatro de sus siete hijos, entre ellos su esposo, quien la padeció durante 27 años. Por eso conoce las necesidades de estos pacientes.

Explicó que la enfermedad comienza con un tic nervioso que afecta las actividades normales; luego llegan los movimientos, que son repentinos e incontrolables, y posteriormente se van endureciendo las arterias y venas.

El medicamento que ahora se dará gratuito actúa en el control de los movimientos característicos de esta enfermedad, cuesta Bs tres mil 700 y debería comprarse cada 30 o 45 días.

Los síntomas suelen aparecer después de los 25 o 30 años, “cuando la persona ya tiene una vida hecha, con trabajo, familia, y deja de tener una vida normal porque no saben qué es lo que les pasa, a veces los botan del trabajo o renuncian porque no pueden sostener las cosas. Además, son pacientes que necesitan comer de 6 a 8 veces en el día, porque los movimientos constantes los hacen perder de 3 mil a 4 mil calorías diarias. Te incapacita para trabajar. Por ello pedimos que estos pacientes tengan una pensión de gracia”, señaló González.

Otra necesidad es la atención especializada y la creación de centros de atención para estos pacientes. En el país solo hay una y está en Zulia.

Para tener en cuenta

Se estima que en el mundo hay 10 casos por 100 mil habitantes. Pero en Venezuela, en el estado Zulia específicamente, está la mayor incidencia mundial: uno por cada 1.000 personas.

La persona no puede hacer nada por sí sola por los movimientos y suelen fallecer por neumonías, porque se ahogan al comer, por desnutrición al no poder alimentarse, o se suicidan por la depresión que les da.

Pueden vivir entre 20 y 30 años con la enfermedad.
La Asociación Venezolana de Huntington lleva un registro de pacientes, reciben donaciones y las llevan a las familias. Se les puede contactar por avehun@hotmail.com.

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Abierta convocatoria al II concurso de investigación sobre la discapacidad

A través de un acuerdo suscrito el año pasado entre la UNA y el Conapdis, este año vuelven a convocar a estudiantes, profesionales y docentes que tengan alguna tesis o trabajo de investigación sobre la atención integral a personas con diversidad funcional en el país para seguir avanzando en propuestas para la integración de esta población.

Así lo destacó el presidente del Consejo Nacional para Personas con Discapacidad (Conapdis), Edgar Araujo, en declaraciones a la Agencia Venezolana de Noticias (AVN).

Entre las bases del concurso se establece que podrán optar a los premios toda persona de manera individual o en grupo ubicada en cualquier parte geográfica del país y los trabajos deberán ser inéditos o publicados no más de dos años antes del período de admisión en el concurso. No podrán participar trabajos galaronados en concursos externos.

Los premios que se otorgan en las áreas: Investigación, Innovación, Implementación Tecnológica y Material Audiovisual, pueden ser consignados en la sede del Conapdis, avenida Venezuela, cruce con calle Oropeza Castillo, urbanización San Antonio de Sabana Grande, Plaza Venezuela, o en la Unidad Municipal para Personas con Discapacidad (Umpidis), ubicada en distintos estados del país.

Las postulaciones serán hasta el 30 de julio; el veredicto se dará a conocer el 15 de noviembre y la entrega será durante la semana del 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad.

Araujo apuntó que a través del portal web del consejo, www.conapdis.gob.ve, el intersado podrá tener mayor información al respecto.

Resaltó que esperan colocar los trabajos ganadores en la biblioteca virtual que están creando, así como masificar esta información, promover y llevar a la práctica los proyectos.

Avances en gobierno de calle

Araujo resaltó que a través de las jornadas de gobierno de calle han avanzado en la certificación a personas con discapacidad en varias partes del país. A la fecha llevan 145.000 ciudadanos con su documento en el cual está identificado el grado y tipo de su discapacidad.

Señaló que intensificarán las jornadas y para ello adquirirán próximamente dos unidades móviles de transporte.

Sobre la accesibilidad indicó que realizarán mesas de trabajo con parte del equipo de medios de transporte, “esto es uno de los llamados más importantes para lograr la integración, sobre todo ahora que cada día se suman más compañeros a la reinserción laboral y necesitan trasladarse a sus puestos de trabajo, o a sus centros de formación. El llamado es a la conciencia”.

Finalmente señaló que junto con la Misión José Gregorio Hernández irán a una segunda mesa de trabajo en los próximos días para afinar detalles del reglamento de la Ley para Personas con Discapacidad.

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Certificadas en Venezuela 120.000 personas con discapacidad

En Venezuela han sido certificadas 120.000 personas con discapacidad, luego de ser evaluadas y clínicamente calificadas para obtener la acreditación que les permite incorporarse al campo laboral y disfrutar de todos los derechos previstos en la ley.

Así lo informó el presidente del Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (Conapdis), Édgar Araujo, al precisar que “el certificado es como una cédula de identidad para nosotros”, en el que se especifica el tipo de discapacidad y su grado, para que el portador pueda acceder tanto a beneficios socioeconómicos como educativos.

Durante su encuentro con representantes de diversas asociaciones que atienden a personas con discapacidad en Acarigua-Araure, como parte del Gobierno de Calle, Araujo anunció que en julio próximo se activará en Portuguesa una jornada masiva de certificación.

Trabajarán en el operativo brigadistas del Conapdis y servidores del Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad (Pasdis).

Araujo apuntó que, de manera simultánea, en la jornada se garantizará la atención completa del núcleo familiar, a través del Programa Discapacidad y Familia, cuyo desarrollo estará a cargo de un equipo multidisciplinario, integrado por psicólogos, terapeutas y otros profesionales.

Sobre las inquietudes recogidas durante el despliegue del Gobierno de Calle en la entidad llanera, el presidente del Conapdis indicó que el planteamiento que cobró mayor fuerza fue la necesidad de construir centros de atención y formación integral para que las personas con discapacidad puedan desarrollar proyectos socioproductivos.

Acotó que otra de las solicitudes del sector se refiere a la necesidad de seguir impulsando la reinserción laboral, para que “las empresas públicas y privadas cumplan con su cuota de 5% en la incorporación a la nómina fija” de las personas con discapacidad.

Araujo informó que en lo que va de año se ha logrado el ingreso al campo laboral de 40.000 personas con discapacidad, “tarea ardua en la que Portuguesa destaca como uno de los estados vanguardia”.

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Se disputó en Praga, República Checa. Venezuela brilló en mundial de discapacidad intelectual

La selección de atletismo con discapacidad intelectual cosechó dos medallas de oro y dos de bronce en el noveno Campeonato Mundial de la especialidad disputado este fin de semana en Praga, República Checa.

Luis Paiva se adueñó de la medalla de oro en los 800 metros con un tiempo de 1 minuto con 54 segundos. Además, se colgó la dorada en el relevo 4 × 400 junto a Edixon Pirela, Stephens Walls y Williams Barreto.

Eddy Guerrero y Danyelo Hernández, ambos ganadores de diplomas paralímpicos en Londres 2012, consiguieron medallas de bronce en el impulso de bala, con marcas de 10,17 metros y 12,82 metros, respectivamente.

La información fue suministrada por el entrenador del equipo, Juan Rodríguez, quien añadió además que Paiva también logró un excelente resultado en los 1500 metros donde conquistó la cuarta posición para el Mundial de Atletismo Paralímpico que se disputará el mes de julio en Lyon, Francia.

Fuene

La salud cerebral pasa también por los intestinos

Se ha comprobado que una modificación de la flora bacteriana intestinal por medio de la dieta altera las funciones del cerebro. Lo señala un descubrimiento que abre nuevas vías para la comprensión de los mecanismos cerebrales y su modificación mediante intervenciones en la flora intestinal

Hágale caso, el intestino se asemeja a un cerebro. Quizá justamente por eso influye sobre este último. Es una idea que las antiguas tradiciones siempre consideraron: un intestino sano es la base de un organismo sano, del mismo modo que un intestino en “desorden” puede ser causa de desorden mental –cuando, en realidad, siempre se pensó en lo contrario-.

Hoy, un nuevo estudio pone el acento en la flora intestinal y en cómo ésta puede realmente influir en las funciones cerebrales o alterarlas.

Lo descubrieron los científicos de la UCLA (Universidad de California en Los Angeles) después de haber observado la alteración de las funciones del cerebro en un grupo de mujeres que consumían con regularidad alimentos que contenían fermentos vivos y probióticos, como yogur.

El equipo del Gail and Gerald Oppenheimer Family Center for Neurobiology of Streess y el Abmanson-Lovelace Brain Mapping Center, dependiente de la UCLA, publicó los resultados del estudio en la revista Gastroenterology y considera que este descubrimiento puede abrir el camino hacia nuevas intervenciones para mejorar las funciones cerebrales a través de la dieta o de intervenciones farmacológicas que actúen sobre la flora bacteriana intestinal.

“Muchos de nosotros conservamos en la heladera un pote de yogur. Porque podemos comerlo por el placer de hacerlo, por el calcio o porque pensamos que podría favorecer nuestra salud de otros modos explica la doctora Kirsten Tillisch, profesora adjunta de medicina en la David Greffen School of Medicine dependiente de la UCLA y autora principal del estudio. Nuestros resultados indican que algunos elementos contenidos en el yogur pueden cambiar la forma en que nuestro cerebro responde al entorno”.

“Cuando consideramos las consecuencias de este trabajo agrega Tillisch, los viejos dichos ‘Somos lo que comemos’ y ‘Pensar con el estómago’ adquieren nuevos significados”.

La relación cerebro/intestino es conocida desde hace mucho tiempo: todos sabemos, por ejemplo, que cuando el cerebro envía señales de estrés o emociones de determinado tipo, el intestino puede llegar a responder con síntomas gastrointestinales más o menos explosivos.

Si bien esto ya se sabía, a nivel clínico todavía no había sido probado, exceptuando algunos estudios en modelo animal. Este nuevo estudio se presenta, por ende, como el primero que observó los efectos en el hombre, demostrando que la relación es ambivalente: del cerebro al intestino y viceversa.

“En reiteradas oportunidades oímos decir a pacientes que nunca se sintieron deprimidos o ansiosos hasta que comenzaron a tener problemas con su intestino –subraya Tillisch-. Nuestro estudio demuestra que la conexión intestino/cerebro es una calle de doble sentido”.
El estudio fue llevado a cabo en 36 mujeres de 18 a 55 años, que luego se subdividieron en forma aleatoria en tres grupos.

El primer grupo consumió dos veces al día y durante cuatro semanas un yogur específico que contenía una mezcla de diversos probióticos y bacterias intestinales, creado a propósito para tener un efecto positivo en el intestino.

El segundo grupo consumió un lácteo similar al yogur, pero que no contenía probióticos. Por último, el tercer grupo no consumió ningún producto de esa índole, actuando como grupo de control.
Las eventuales modificaciones en las funciones cerebrales se midieron y analizaron por medio de resonancias magnéticas funcionales por imágenes (fMRI).

Las participantes se realizaron escaneos cerebrales antes y después del período de estudio de cuatro semanas.
Los científicos examinaron luego los cerebros de las mujeres en estado de reposo y en respuesta a una tarea visual de reconocimiento emotivo que consistía en visualizar imágenes del rostro de personas que mostraban distintas emociones, entre otras, enojo, espanto, etc.

Los resultados del estudio demostraron que las mujeres pertenecientes al primer grupo exhibieron una disminución de actividades tanto en la ínsula que elabora e integra las sensaciones internas del cuerpo, como las que forman el intestino y la corteza somato-sensorial durante la tarea de reactividad emocional, en relación a las mujeres que no consumían el yogur con probióticos.

Además, en respuesta a la tarea visual, estas mujeres presentaron una disminución de la participación de una red capilar en el cerebro que comprende las áreas ligadas a la emoción, la cognición y los sentidos.

Por el contrario, las mujeres pertenecientes a los otros dos grupos mostraron una actividad estable o mayor en dicha red.

Cuando, por el contrario, los científicos escanearon el cerebro en una situación de reposo, se observó que en las mujeres que habían consumido el yogur con los probióticos había una mayor conectividad entre una región cerebral clave conocida como la sustancia gris periacuductal (o gris periacueductal, GPA) y las áreas cognitivas asociadas a la corteza pre-frontal.

Al contrario, las participantes del grupo de control, mostraron una mayor conectividad del gris periacueductal con las regiones asociadas a las emociones y las sensaciones. Por último, el grupo que había consumido el producto lácteo sin probióticos mostró resultados intermedios.

Estos resultados demuestran que los efectos en el intestino involucran áreas que afectan no sólo los procesos asociados con las emociones, sino también sensoriales.

Los autores del estudio consideran que el conocimiento de lo que ocurre en el cerebro, luego de una modificación de la flora intestinal, puede llevar a ampliar la investigación destinada a encontrar nuevas estrategias para prevenir o tratar trastornos digestivos, mentales y neurológicos.

“Existen estudios que demuestran que lo que comemos puede alterar la composición y los productos de la flora intestinal –explica el doctor Emeran Mayer, profesor de medicina, fisiología y psiquiatría de la David Geffen School of Medicine en la UCLA y autor principal del estudio-. Ahora sabemos que esto tiene un efecto, no sólo sobre el metabolismo, sino que también afecta las funciones del cerebro”.

Si, por lo tanto, una alteración de la flora bacteriana intestinal puede tener efectos sobre el cerebro y sus funciones, se considera que dicho efecto puede ser tanto positivo como negativo, según el tipo de dieta que hagamos. Diversos estudios, por ejemplo, se concentraron en los efectos de algunos tipos de probióticos sobre el humor y la ansiedad.

Otros plantearon la hipótesis de que reiterados ciclos de antibióticos, así como alteran negativamente la flora intestinal pueden tener efectos negativos sobre el cerebro.

Se sospecha que la utilización intensiva de antibióticos en las salas de terapia intensiva en neonatología o para tratar las infecciones de las vías respiratorias en niños, puede llegar a tener consecuencias a largo plazo en el desarrollo del cerebro. Todas cuestiones para las cuales esperamos que los científicos puedan dar una pronta respuesta.

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Temas para la discusión sobre Calidad Educativa

El concepto de calidad está en permanente evolución. Efectivamente hay parámetros claros que permiten definir estándares para saber si un sistema educativo tiene o no calidad escolar: en el tema de la calidad están relacionados aspectos tales como la formación del cuerpo docente, las condiciones socioculturales de la niñez de 0 a 6 años, la calidad de la educación inicial (o parvularia) que reciben los niños y niñas, el ethos escolar y la incorporación del concepto del capital social ligado al de calidad. Hasta el momento estos son los que para nosotros definirían en gran medida la calidad educativa. Sin embargo, como no es una postura absoluta, se plantean los siguientes puntos para la discusión:

• Es necesario recalcar la idea de que la educación no es neutral. Esto significa que cualquier decisión en políticas públicas afectará directamente –a estudiantes y profesores – e indirectamente –a padres de familia y la sociedad en general – los intereses y necesidades de los distintos actores.

• El saber qué se está haciendo y qué se debe modificar en la formación de profesores y su evaluación es urgente, tal como lo indica el último Informe del Estado de la Educación. Y como dice Margery, “pocos profesores son conscientes de que nuestro actual sistema de enseñanza responde a la visión mecanicista del mundo (su ideal paradigmático es la cadena de montaje)”.

• La calidad escolar tiene que ver con la construcción de un nuevo ethos escolar. ¿Qué somos ahora, pero sobre todo ¿qué queremos ser?, ¿cómo es ese estudiante ciudadano que se aspira tener?

• Es evidente la necesidad que haya un planteamiento que genere cuestionamientos y aportes. Hay con dos aspectos puntuales que señala Espínola: debe haber mayor designación de recursos a las escuelas públicas y se deben generar estrategias de focalización como base para el diseño de políticas públicas.

• La educación para todos no es una frase hecha o eslogan, el tema de educación de calidad es un derecho. Entonces, educación para “los más pobres” tiene un aire de discriminación y de medida preventiva. Es menester de quienes laboramos en el área educativa generar esa educación de calidad no importa la población con la que trabajemos. Arancibia señala que es de vital importancia el papel que debería replantearse la escuela en la formación y no en la instrucción, punto con el que coincido. Deben por otro lado aprovecharse todas aquellas situaciones relacionadas con el área afectivo-social pues podrían potenciarse mejores relaciones humanas (aspecto reclamado por los estudiantes) y mejores rendimientos académicos.

• Se debe retomar la voz de los estudiantes. Muchas de las opiniones de los jóvenes (Arancibia) se relacionan con el “ideal”, sobre lo que quisieran en educación. No es que ellos deban indicar “hacia donde se va” en sentido estricto, pero su voz debe ser considerada. “La juventud se caracteriza por el sentimiento de tener una meta, quizá no precisada, pero sí sentida al menos como futuro afortunado de aquello que se está viviendo” (Guissani); o como lo hace la filosofía de Reggio Emilia, reflexionando sobre la cultura infantil y la necesidad de volver la mirada atenta a ellos. Así dice Hoyuelos, “la escuela tiene que tener la característica, sobre todo, de escuchar cómo es la cultura de la infancia, que muchas veces no se corresponde con la idea que el adulto tiene sobre la infancia. Recogiendo las ideas de los niños y las niñas, el adulto puede transformar su propia cultura a partir de los valores o del punto de vista que tienen los niños y niñas sobre la sociedad y la cultura” (Hoyuelos)

• Muchas de las políticas educativas y sociales de los gobiernos deben ir encaminadas al mejoramiento de los factores: nivel sociocultural, formación de profesores y madres de familia y apoderados en general, objetivos de calidad en educación. Ardua tarea, posiblemente sin muchas respuestas al corto plazo, pero de obligación en una sociedad que dice llamarse democrática. Como lo dice Guissani, “el gran problema de la sociedad es ante todo educar a los jóvenes (lo contrario de lo que sucede ahora)”.

• Apoyando la idea de Arancibia de que “la dinámica del proceso educativo está determinada por una multiplicidad de factores que interactúan, y cuyo efecto en el rendimiento de los alumnos depende de aspectos culturales, económicos y demográficos”, se remite a la idea, de que para que se genere cambio es necesario una visión sistémica de la educación.

• Es necesario seguir explorando este “ethos escolar”. Esa idea que va unida a las metas de la institución, identidad institucional y el proyecto de escuela en general.

• Se pueden visibilizar algunas experiencias educativas exitosas de nuestro país. Las hay en todos los niveles y se dan en el sector público y privado.

Finalmente, una escuela de calidad es aquella que permite empezar a andar la democracia y formar ciudadanos y seres humanos completos, una educación de calidad que permitiría analizar agudamente la idea de Víctor Hugo.

Autora
Laura Ramírez Saborío
Directora de la Escuela de Educación Campus San Pedro
San José, Costa Rica
Magíster en Psicología Educacional por la Pontificia Universidad Católica de Chile.


Profesor Jorge Cañizalez

CONVOCATORIA ASAMBLEA 18 de junio de 2013 Federación Venezolana de Asociaciones y Fundaciones de Personas con Discapacidad Intelectual , Mental y otros trastornos cognitivos, y sus Familiares (FEVEDI)

FEVEDI es miembro de
International Alliance of Patients’ Organizations
703 The Chandlery
50 Westminster Bridge Road
London SE1 7QY
Web: www.patientsorganizations.org

REQUISITOS NUEVOS MIEMBROS :
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AGENDA

1. Elección nueva Junta Directiva FEVEDI 2013 – 2017 y miembros honorarios.

2. Reforma Estatutos y ampliación de objetivos de la FEDERACIÓN VENEZOLANA DE ASOCIACIONES Y FUNDACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, MENTAL Y OTROS TRASTORNOS COGNITIVOS, Y SUS FAMILIARESFEVEDI

3. Plan estratégico FEVEDI 2013– 2017

4. Puntos Varios: Página web , Revisión requisitos para la aceptación de nuevos miembros, enlace /article/como-afiliarte-a-la-federacion-venezolana-de-asoci/ (favor rellenar la planilla Resumen Institucional y cumplir con las indicaciones), exoneración cuotas de membresía y otros

Fecha: Martes 18 de junio de 2013.
Hora: 9:30 am
Lugar: Salón A , Centro de Computación de AVEPANE, La Tahona, Caracas, Venezuela

NOTA: Vota el representante legal de la Asociación miembro de FEVEDI. Se va a permitir voten todos los miembros de FEVEDI sin exigir solvencia o exoneración de membresía, Favor rellene y envie a fevedi@gmail.com el formulario adjunto: DESIGNACION DE DELEGADO
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CASO QUE NO PUEDA ASISTIR Y DESEE ESTAR REPRESENTADO EN LA ASAMBLEA Y LAS VOTACIONES: Favor rellene y envie a fevedi@gmail.com el formulario adjunto de: AUTORIZACION
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