IAPO 7º Congreso Mundial de Pacientes: Cómo aumentar el alcance y el impacto

Estimados amigos:
 
El Congreso es nuestro evento más importante en el que reunirá a nuestra membresía global con una variedad de grupos de interés de la salud de alto nivel para discutir temas importantes para los pacientes en todo el mundo.
 
Animamos a todos a unirse a la comunidad en línea de IAPO para el Congreso , ya que son capaces de participar en el evento o no. Haga clic aquí para unirse !
 
PROGRAMA Y ENLACES DE INTERES
https://www.iapo.org.uk/gpc-programme
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En Español:
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Nuestros mejores deseos
 
IAPO – Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes
International Alliance of Patients’ Organizations
CAN Mezzanine
49-51 East Road London
N1 6AH
United Kingdom

Email: info@iapo.org.uk
Sitio web: www.patientsorganizations.org

ENLACES MIEMBROS DE FEVEDI

ENLACE A DIRECTORIO MIEMBROS

Asociación de Educación Complementaria (ASODECO)

Asociación Venezolana de Padres y amigos de niños excepcionales (AVEPANE)

Asociación audaz Para Orientación Y Estimulo de personas con necesidades especiales

Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (AVESID)

Fundacion Alzheimer de Venezuela

Fundación desarrollo y comunicación del niño extraordinario e interacción con los Delfines (FUNDELF)

Fundación Paso a Paso

SOVENIA (Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas)

FUNDACONCIENCIA

INVEDIN

Enlace a Directorio Fundacion Paso a Paso

Fundación Alzheimer de Venezuela Galardonada Internacionalmente

Premios Fundacion Al – Andalus

Reunido el patronato de la Fundacion andidemencia Al-Andalus en la ciudad de Bailen. Jaen .España
Siendo las 14 horas del dia 28 de Enero del 2006.

ACUERDAN CONCEDER LOS PREMIOS IBEROAMERICANOS DE LA FUNDACION ANTIDEMENCIA Al-ANDALUS A LOS SIGUIENTES GALARDONADOS EN LAS DISTINTAS MODALIDADES
• Premio al mejor Trabajo realizado por los enfermos con demencia CERTAMEN ARTÍSTICO IBEROAMERICANO
ARCOS DE MONTILLA
E.ESPEJO,T.JIMENEZ,J.SANCHEZ,L.GOMEZ,L.VARO,,T.MERINO,C.HERENCIA).”AFA MONTILLA”. Montilla. Cordoba. España. 2005
• Premio de RECONOCIMIENTO AL CUIDADOR/ A IBEROAMERICANO/A DEL AÑO
D. DOLORES SORIA BARBOSA..AFALE..Asociacion de familiares de Enfermos de Alzheimer de Lepe. Huelva. España..2005
• Premio de RECONOCIMIENTO A LA ASOCIACION IBEROAMERICANA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DEL AÑO 2005. FUNDACION ALZHEIMER VENEZUELA

En Bailen a 28 de Enero del 2006.

Foro de expertos latinoamericanos recomendó que la accesibilidad para personas con discapacidad sea requisito para acreditación universitaria. Febrero 2006

Este evento organizado por el Instituto Internacional de la UNESCO para la Educación Superior en América Latina y el Caribe (IESALC) contó con la presencia de representantes de Costa Rica, Argentina, Bolivia, Brasil, Cuba, Ecuador, Guatemala, Honduras, Paraguay, Chile, Perú, República Dominicana, Panamá y Venezuela.

El debate se centró principalmente en la necesidad de diseñar planes estratégicos de acción que lleven a la práctica la valoración de la diferencia y la diversidad, así como el respeto de la dignidad de las personas con discapacidad como principios inseparables de la labor educativa.

En este sentido, los asistentes recomendaron a los gobiernos latinoamericanos que la inclusión de las personas con discapacidad, la accesibilidad y el desarrollo de la diversidad sean incorporados como criterios de evaluación y acreditación de instituciones y programas de educación superior.

A continuación, se reproduce el texto completo de la declaración final del Primer “Primer Seminario Regional sobre la Integración de las Personas con Discapacidad en la Educación Superior en América Latina y el Caribe”:

Considerando que la diversidad, la valoración de la diferencia, el respeto a la dignidad y la igualdad de todos los seres humanos son principios inseparables de la educación superior;

Recordando que la inclusión de las personas con discapacidad es, en primer lugar, un tema de derechos humanos, tal como lo han desarrollado múltiples instrumentos internacionales y lo han reconocido las legislaciones nacionales en la región;

Reafirmando el compromiso de la educación superior en la construcción de una sociedad justa, caracterizada por el pleno ejercicio de los derechos humanos de todos y todas, Valorando los esfuerzos y avances adelantados por países, instituciones y comunidades de la educación superior en la región para la inclusión de las personas con discapacidad;

Reconociendo la persistencia de importantes barreras que impiden o dificultan la inclusión de las personas con discapacidad en la educación superior en la región y;

Asumiendo los desafíos pendientes en la tarea de lograr una educación superior efectivamente abierta a la diversidad humana:

— Instamos a todas las instituciones de Educación Superior a:

1. Incorporar la valoración de la diversidad y el objetivo de inclusión en su misión, visión y planes institucionales, recordando que ello compromete a todos sus procesos sustantivos.

2. Activar el papel de la Educación Superior en la preservación, promoción y desarrollo de una cultura de la diversidad.

3. Dictar normas afirmativas a favor del acceso y permanencia de las personas con discapacidad.

4. Diseñar y desarrollar programas permanentes y compromisos específicos para la inclusión de las personas con discapacidad, estableciendo plazos para logros en cuanto a adaptaciones en los sistemas de ingreso, adecuaciones curriculares, instalación de servicios de apoyo, eliminación de barreras arquitectónicas y de comunicación, capacitación y formación de personal.

5. Mantener un registro sistemático de los estudiantes, profesores y personal no-docente con discapacidad y su seguimiento.

6. Realizar las adecuaciones curriculares y en los sistemas de evaluación, indispensables para garantizar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

7. Incluir en los programas de formación docente los temas de derechos humanos, diversidad, discapacidad e inclusión y, en particular, capacitar al todo el personal docente en el uso y desarrollo de herramientas y estrategias didácticas, adecuaciones curriculares y procedimientos de evaluación adecuadas a la diversidad de los estudiantes y que garanticen la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

8. Cumplir con normas de accesibilidad universal en la producción institucional de materiales educativos y software; y, en lo inmediato, adecuar sus portales de Internet a tales normas.

9. Incorporar en las bibliotecas y centros de información servicios de apoyo al usuario y recursos tales como: videotecas (incluyendo textos y clases en lengua de señas); acervos, equipo dactilográfico e impresoras en braille; textos grabados; softwares sintetizadores de voz y ampliadores de pantalla, scanners de lectura y otros, que favorezcan el acceso a la información y el estudio por parte de las personas con discapacidad. Aprovechar las potencialidades de las tecnologías de la información y la comunicación para la producción de materiales y entornos educativos accesibles.

10. Establecer fondos específicos para el financiamiento de acciones de inclusión de las personas con discapacidad. Tales fondos podrían contar con aportes de distintas fuentes y deberían tener garantías de largo plazo para adecuaciones progresivas con plazos determinados e incluir el financiamiento de aspectos como la eliminación de barreras arquitectónicas y de comunicación, el equipamiento tecnológico, servicios de apoyo al estudiante con discapacidad, información, capacitación, difusión e investigación y desarrollo.

11. Crear órganos (o fortalecerlos donde existen) con atribuciones específicas y conformados por personal capacitado para la coordinación de acciones de inclusión de las personas con discapacidad en cada institución.

12. Promover la conformación y apoyar el fortalecimiento de las organizaciones de estudiantes, docentes y personal no-docente con discapacidad, así como brindar garantías efectivas para su participación en la toma de decisiones y el diseño, ejecución y evaluación de los programas institucionales dirigidos a la inclusión.

13. Fomentar el apoyo mutuo, la solidaridad y el aprendizaje colaborativo entre estudiantes con discapacidad y aquellos que no la tienen y, en particular, establecer programas de tutoría o mentoría y estimular la conformación de voluntariados.

14. Mantener una actividad permanente de información y concientización de las comunidades universitarias, así como de divulgación nacional e internacional, y garantizar información actualizada y accesible sobre los servicios de apoyo disponibles para las personas con discapacidad.

15. Documentar y difundir experiencias institucionales y de casos individuales como clave para la construcción de referentes positivos que contribuyan a superar prejuicios y barreras actitudinales.

16. Integrar contenidos referidos a la diversidad y la discapacidad en los planes de estudio de todas las carreras, y en la gestión universitaria.

17. Desarrollar la investigación, el postgrado y la extensión en áreas de diversidad, discapacidad y derechos humanos.

— Exhortamos a los gobiernos de América Latina y el Caribe a:

1. Fortalecer la base de información sobre las personas con discapacidad en general y sobre su inclusión en la educación superior. Es necesario contar con estadísticas nacionales consistentes y realizadas sobre bases comunes, para lo cual la CIF (Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud) es el referente fundamental.

2. Avanzar en la aprobación de leyes y normas que hagan explícitos los derechos de las personas con discapacidad a la inclusión en la educación superior y las obligaciones de las IES en cuanto a servicios, sistemas de ingreso, adecuaciones curriculares, formación de personal, infraestructura, divulgación, investigación y otros aspectos que garanticen la igualdad de oportunidades, promuevan los derechos humanos y la diversidad y prevengan actitudes discriminatorias.

3. Incorporar la inclusión de las personas con discapacidad, la accesibilidad y el desarrollo de la diversidad a los criterios de evaluación y acreditación de instituciones y programas de educación superior.

4. Asignar fondos específicos para el financiamiento de programas y proyectos para la inclusión de las personas con discapacidad. Tales fondos deberían tener garantías de largo plazo para adecuaciones progresivas con plazos determinados en la infraestructura física y el equipamiento tecnológico y previsiones para el desarrollo de nuevas posibilidades para la inclusión.

5. Desarrollar una labor de información y de creación de conciencia permanente en torno a la discapacidad como asunto de derechos humanos, la necesidad de adecuación de las instituciones para garantizar el acceso a todos y todas, los conceptos de diversidad, accesibilidad, diseño universal y vida independiente.

6. Fortalecer la acción interinstitucional e intersectorial para garantizar condiciones de accesibilidad e inclusión en todos los ámbitos de la vida social y, en particular, acentuar las acciones dirigidas a la prevención, rehabilitación, eliminación de barreras en espacios públicos y acceso al empleo.

7. Establecer relaciones con el sector privado en función de promover el uso de criterios de diseño universal y accesibilidad en todos los productos y servicios; favorecer las condiciones para una estrecha relación con las instituciones de educación superior que garantice las pasantías y prácticas profesionales, y facilitar la inclusión de los profesionales universitarios con discapacidad.

— Solicitamos a las agencias de acreditación de la Educación Superior:

1. Desarrollar estándares referidos a la inclusión de las personas con discapacidad y la accesibilidad que formen parte de los procesos de evaluación y acreditación de instituciones y programas de educación superior, así como su participación en el Plan de Acción acordado en este evento.

— Los asistentes a este evento:

Conscientes de la importancia de la cooperación interuniversitaria en el ámbito de América Latina y el Caribe;

Dispuestos a la acción conjunta entre la educación superior y organismos gubernamentales y no gubernamentales, en especial las organizaciones de personas con discapacidad;

Considerando que las tecnologías de la información y la comunicación, los entornos virtuales y la educación a distancia pueden ser herramientas fundamentales en el fortalecimiento de esta cooperación y en la realización de acciones y programas de formación, investigación y extensión que favorezcan la inclusión;

Tomando en cuenta la importancia de las Lenguas de Señas como vehículo natural de comunicación de los sordos y en su desarrollo cognitivo, así como el valor de su reconocimiento como base para la superación de barreras comunicacionales y una formación intercultural ;

Decidimos:

1. Crear una Red Latinoamericana y del Caribe de Educación Superior para la Inclusión y la Diversidad, como espacio estratégico para el intercambio de experiencias y conocimientos, la realización de investigaciones conjuntas, la asesoría y el desarrollo de propuestas de la comunidad universitaria regional.

2. Promover la creación de redes similares en cada uno de los países o contribuir a fortalecer las existentes.

3. Llevar a cabo un Plan de Acción conjunto que abarca las siguientes acciones inmediatas:

a) Formulación de propuestas para el fortalecimiento del marco legal para la inclusión de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe.

b) Elaboración de una guía de evaluación de las condiciones de inclusión y accesibilidad para las personas con discapacidad en la educación superior.

c) Realización de un programa regional de formación de docentes de educación superior en las áreas de diversidad, discapacidad y derechos humanos.

d) Recopilación y sistematización de los registros estadísticos sobre personas con
en la educación superior en la región.

4) Recomendar a los países y a la UNESCO la creación de una Convención Internacional sobre las Lenguas de Señas.

Contacto y más información:

Sara Maneiro.
Prensa.
Instituto Internacional para la Educación Superior en América Latina y el Caribe (IESALC).
Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO).
Correo Electrónico: smaneiro@unesco.org.ve .
Sitio en Internet

Médicos venezolanos usan células madre para tratar enfermedades del corazón . Febrero 2006

Una novedosa técnica para mejorar la capacidad contráctil del corazón, mediante la utilización de células madre, es aplicada en Venezuela.

El director de la Fundación Cardiovascular, Nusen Beer, informó que dicho procedimiento se puede instrumentar en pacientes que no califican para angioplastia o cirugía en la cual se coloca una prótesis endovascular para mejorar la fracción contráctil del ventrículo izquierdo.

La información de este especialista destaca que el objetivo principal del anidamiento e injerto de las células madre es reparar el tejido dañado y mejorar la función del corazón.

“Una vez que se dispone del diagnóstico temprano de la insuficiencia cardíaca, mediante la historia, el examen físico, así como la imagenología no invasiv! a que puede ayudar a confirmar la sospecha clínica de una enfermedad cardiaca, se efectúa un cateterismo cardíaco confirmatorio, y el paciente puede ser un candidato para aplicarle la novedosa técnica”, explicó.

De acuerdo con Nusen Beer, la primera acción es una movilización de células mediante la inyección de un factor de crecimiento para medir el número de células circulantes y, si éstas son adecuadas, se recolectan para ser reinyectadas a través del árbol coronario.

“Desde el momento en que se decide el implante de células madre, hasta que ello ocurre, transcurre una semana en la que el paciente no precisa estar hospitalizado. Después de la aféresis que abarca un día, el paciente se encuentra listo para el implante bien sea por vía intracoronaria o intramuscular”, detalló.