FIFARMA se reúne para los pacientes de América Latina

La Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA) tiene una presencia muy pequeña en Internet por el momento. Esto se debe a que es una organización relativamente nueva cuyo acrónimo no ha sido detectado por el algoritmo de Google, y no porque fuera una organización secreta. El sitio web de FIFARMA está en construcción.

Esto no será por mucho tiempo. En los próximos meses y años, se publicará mucha información en línea. FIFARMA está destinada a convertirse en un defensor sólido de la salud en América Latina.

Muchos de ustedes, sin embargo, ya están familiarizados con la International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations (IFPMA), la hermana mayor de FIFARMA.

IAPO ha trabajado con IFPMA en el pasado con el fin de desarrollar un Consensus Framework for Ethical Collaboration (Marco de Consenso establecido para la colaboración ética) y colabora permanentemente con ella para fomentar la innovación, promover sistemas normativos adaptables y respaldar la adopción de los estándares más elevados de calidad, prácticas éticas y políticas de salud sustentables para reunir las necesidades globales de nuestros pacientes. Recientemente, hemos estado trabajando con ellos con el fin de trazar las perspectivas del paciente, el regulador, el prescriptor y el dispensador en materia de bioterapéuticos (medicamentos biológicos y biosimilares).

Lo que descubrí en la reunión que se llevó a cabo en la ciudad de Panamá del 26 al 27 de julio fue que dista mucho de ser una organización secreta. FIFARMA es muy abierta, e invita a IAPO a ser un íntegro observador y a contribuir con sus talleres y procedimientos. Han proporcionado un “acceso abierto a todas las áreas”, a traductores y a toda la documentación sobre los procedimientos. ¡Esto es un muy buen inicio para la participación del paciente por parte de FIFARMA!

Visión y misión

La reunión comenzó con una abogada leyendo una declaración que establecía cómo los miembros presentes debían llevar a cabo su negocio. La declaración definió los puntos que se analizarían y los temas que no, a fin de garantizar que la reunión cumpliera con la ley de competencia y las normas de ética empresarial. La abogada les recordó amablemente que ella se quedaría en la sala a lo largo de toda la sesión y que interrumpiría en caso de que alguien rompiera esta regla. En el evento, no fue necesario que ella interrumpiera. ¡Todos se comportaron muy bien!

La visión y los objetivos de FIFARMA se establecieron claramente en la apertura de la reunión en sus documentos estratégicos:

Su intención es ser la voz regional de la industria farmacéutica innovadora, respaldando el desarrollo de un sistema de atención a la salud sustentable y centrado en el paciente de América Latina.
Participar en el desarrollo de las políticas que fomentan el acceso a las innovaciones farmacéuticas de alta calidad que prolongan, preservan y mejoran la vida de los pacientes en América Latina.
Contar con un cuerpo regional será una muy buena fuerza de campo en América Latina dado que nuestras organizaciones de pacientes en la región ya no tendrán que depender de los representantes de la industria en Washington, Londres, Berlín, Ginebra o París para abordar sus consultas y preocupaciones. Tendrán un cuerpo regional local y accesible con vasta experiencia local para ayudarlos.

Liderazgo​

Podemos también confiar plenamente en FIFARMA porque está bien dirigido. La página de LinkedIn del Director General Luis Villalba muestra su brillante carrera profesional en la industria y su conexión con los actores clave de la región.

Su mano derecha es otro experimentado. Él es Juan Carlos Trujilloan, el Director Internacional de Política y Operaciones, quien es extremadamente eficiente y una persona muy ocupada; hay que correr para alcanzarlo en una reunión. Cuenta con una vasta experiencia en asuntos públicos, trabajó en los niveles más elevados del gobierno y los ministerios de la región, y está muy relacionado con el movimiento de pacientes en la región.

Gobernanza

FIFARMA se regirá por una serie de comités y llevará a cabo las actividades con el respaldo de una membresía diversa y exhaustiva, que comprende personas con diferentes habilidades. Hasta ahora tienen cuatro grupos de trabajo confirmados y lugar para otros grupos ad-hoc, como un grupo de pacientes para respaldar la gobernanza. Cada grupo ofrece participación intersectorial y multidisciplinaria:

Sustentabilidad de los servicios sanitarios (32 participantes)
Normativo y biológicos (37 participantes)
OPS e IR (30 participantes)
Vacunas (11 participantes)
Grupos ad hoc, cuando se requieran
Programa

FIFARMA ya ha delineado un programa y plan de trabajo tentativos. Buscarán trabajar en los siguientes temas:
Documento de posición sobre MCDA
Documento de posición sobre HTA
Sustentabilidad de los servicios sanitarios
Evento anual de HTA
Farmacovigilancia
Transparencia normativa
Pautas bioterapéuticas
Comunicación y defensoría
Defensoría del paciente
Proyecto sobre Cumplimiento Internacional de la Transparencia
Observatorio regional
OPS: iniciativa acceso a los medicamentos
Fundación de la OPS
MERCOSUR-UNASUR
PANDRH: Armonización normativa en materia de fármacos

FIFARMA será un emprendimiento muy apasionante y necesario, que promete ayudar a los pacientes de América Latina a desarrollar un mercado de medicamentos seguro, de calidad y bien regulado en la región y, que a su vez, esté bien gestionado, sea participativo, transparente y responsable.

FIFARMA se reúne para los pacientes de América Latina
https://www.iapo.org.uk/es/news/2016/sep/1/fifarma-se-reúne-para-los-pacientes-de-américa-latina

FUNDACION PASO A PASO Premiación «Aquí Estamos» 2016.

MENSAJE DE PASO A PASO:

Iniciamos la 2da década del concurso que ‪#‎retratacapacidades‬ premiando a las mejores del 2016, seleccionadas entre más de 200 fotografías procedentes de muchos rincones de Venezuela y de otros países hispanoparlantes.

Entre los protagonistas retratados tuvimos bailarines, músicos, deportistas, artesanos, hijos retratados amorosamente por sus papás, hermanos retratados con gran sensibilidad por sus hermanos, sobrinos retratados por sus tíos consentidores. Y se suman como fotógrafos maestros, vecinos, compañeros de trabajo y un fiel grupo de profesionales de la fotografía sensibles ante temas sociales que se convierten en nuestros mejores aliados.

En resumen, la Exposición 2016 resultó una auténtica vitrina para destacar protagonistas e historias que nos conmueven e inspiran.

Nos hacemos eco de las palabras de Gregorio Marañón al afirmar que “Vivir no es sólo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir, y no dormir sin soñar”.
En 11 años de concurso, ha sido nuestro privilegio dar visibilidad y celebrar a quienes existen y crean día a día, sin rendirse.

PULSE AQUI PARA VER LAS FOTOS

LIBRO «La Persona con síndrome de Down. Una dimensión distinta de la Diversidad»

Tengo el agrado de compartir el libro “La Persona con síndrome de Down. Una dimensión distinta de la Diversidad”. En el Brochure (archivo adjunto) puedes conocer los Capítulos que contiene, y cómo hacer para adquirirlo

IAPO – 7th Global Patient Congress

El informe del Congreso bienal de la IAPO está disponible! En él se esbozan la narrativa principal del evento: los que asistieron, que se habló, y los cuatro temas principales que surgieron a través del evento de tres días.

Los temas proporcionan información sobre algunos de los mayores problemas que enfrentan los pacientes en todo el mundo – esperamos que resultan útiles al planear para el futuro.

Usted puede leer el informe completo (puede traducirlo en https://translate.google.com/
PULSE AQUI

También IAPO organizó la Cumbre Latinoamericana de Grupos de Pacientes en Bioterapéuticos Reunión Abogacía/ Autoinmune / Oncología / Neonatología
http://www.iapoamericas.org/es/events/cumbre-latinoamericana-de-grupos-de-pacientes-en-bioterapéuticos-reunión-abogacía-autoinmune

ASODECO PROXIMAS ACTIVIDADES

Charla Informativa: Programa de formación técnica ASOTEC

FECHA: Martes 12 de abril 2016
LUGAR: ASODECO.
Av. de las Minas, Qta. la Elenas. Lomas de la Trinidad.
Municipio Baruta.

HORARIO: 11:00am a 12:00 m
Por favor confirmar asistencia por el 0212-9430712 / 0212-9414358 y descargue el Afiche (al final)

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CICLOS DE TALLERES

La Asociación para el Desarrollo de la Educación Complementaria (ASODECO) se complace en invitar a sus nuevos ciclos de talleres, abiertos al público en general y diseñados para el desarrollo integral de trabajadores con discapacidad intelectual.
Próximo Taller: “MANEJO DE LAS EMOCIONES”
Fecha: Viernes 15 de abril del 2016
Horario: 8:00am a 12:00 m
Lugar: ASODECO
Información e inscripciones: helen.asodeco@gmail.com
Con esta nueva iniciativa deseamos ampliar el alcance de nuestros servicios y sistemas de apoyo para las personas con discapacidad laboralmente incluidas.
Esperamos contar con la mayor receptividad y apoyo para la difusión de esta información.

Atentamente
Marianella Tovar Mattar
Coordinadora de Captación y Desarrollo
Gerencia de Inclusión Laboral
ASODECO

Por favor descargue el Afiche (al final)