….. subraya el psicólogo Javier Muñoz al denunciar que «no están recibiendo asistencia en igualdad de condiciones». Para remediarlo, añade el experto del Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid (CPA-UAM), es imprescindible una «formación adecuada de los profesionales sanitarios». Pero ahora no existe, lo que ha llevado a la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) a editar una guía básica para compensar ese déficit.
«En ninguna titulación de Ciencias de la Salud existe una asignatura sobre el tema de la discapacidad», coincide la directora de la Escuela de Enfermería del Hospital de La Paz, Carmen Sellán, que suma ese problema a otros organizativos, como la falta de tiempo en la práctica clínica diaria, y «culturales», como la persistencia de un «sistema sanitario paternalista». De hecho, una de las primeras advertencias de la guía «En consulta con una persona con discapacidad intelectual», es que el paciente «puede tener algunas dificultades de comunicación oral, pero esto no quiere decir que sea incapaz de comunicarse».
Consentimiento
Al contrario, aclara el propio folleto, «a las personas con discapacidad les gusta comunicarse y sentir que a los demás les interesa lo que expresan». Y se trata, por tanto, de aparcar posibles prejuicios «el estigma sigue presente en el ámbito sanitario», reconoce José Luis Ayuso, psiquiatra del madrileño Hospital de la Princesa, de darles tiempo para expresarse y de tratarlos con dignidad y respeto. Máxime cuando el derecho legal al consentimiento informado también les alcanza, y la insuficiente capacidad para ejercerlo en algunos casos «no exime de darles información» adaptada a sus características.
«Al final, es cuestión de confianza», apostilla el responsable de Calidad de FEAPS, Javier Tamarit, que aboga por «hablar en singular» de personas con discapacidad intelectual que pueden o no pueden dar su consentimiento informado. En el segundo caso será necesario «recurrir a terceras personas», por lo que la guía dedica un apartado a la comunicación con familiares, que son «la principal fuente de infoarmación para ayudar a comprender las necesidades y peculiaridades del paciente» y a quienes el médico debería «escuchar y valorar su experiencia y conocimientos».
Han pasado los tiempos, recalca el psiquiatra Ayuso, en los que «el paciente hablaba poco y el médico decidía. Ahora no podemos hacer nada sin su colaboración». Y además, apunta, «la mejora de la asistencia a las personas con DI puede ayudar a otros colectivos, tiene un efecto multiplicador». De ahí la insistencia de Muñoz en que es hora de «funcionar en base a las buenas prácticas y no a la buena voluntad», porque esa «mejor atención acaba siendo positiva para todos».
En el caso de la discapacidad intelectual, el reto es especialmente urgente. Primero, por el citado mayor número de problemas de salud, que exigen una atención continuada y eficaz. Segundo, porque parte de ellos se derivan «de la falta de programas de prevención adecuados». Y tercero hay un «eclipse o enmascaramiento diagnóstico» que impide detectar correctamente el 30%-40% de patologías psiquiátricas asociadas, lo que puede llevar a una medicación inadecuada y perjudicar la calidad de vida del paciente.