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La presente convocatoria se hizo en un lateral de la reunión de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza. La reunión fue organizada por la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y dos de sus grupos de pacientes miembro; Alzheimer’s Disease International (ADI) y la Federación Internacional de Esclerosis Multiple (MSIF) y a la que asistieron más de 50 participantes, incluidos representantes de los Estados miembros, profesionales de la salud y representantes de la Organización Mundial de la Salud OMS.
Los oradores de África, América Latina y Europa pusieron de relieve, con ejemplos prácticos, cómo los defensores de pacientes, están aportando conocimientos, experiencia y recursos para apoyar los esfuerzos para combatir las enfermedades crónicas. En todo el mundo en países de ingresos altos, medios y bajos, los grupos de pacientes habitualmente proporcionan información sobre la salud y la formación a los pacientes y profesionales de la salud. Estos han demostrado apoyar las estrategias de prevención y gestión eficaz de la enfermedad para asegurar que las necesidades de los pacientes se cumplan. Intervenciones como éstas y muchas otras son impulsadas desde el interior de las comunidades a las que sirven, lo que refleja sus necesidades y preferencias y asegurar que sean pertinentes para el contexto en el que se están aplicando. Para que éstos sean más eficaces es necesario que haya un mayor énfasis en, y el compromiso con la formulación de políticas que involucra a la atención de los usuarios . Como las Naciones Unidas , Reunión de Alto Nivel sobre los enfoques en enfermedades no transmisibles, es vital que los debates y los resultados reflejen los cambios fundamentales que se necesitan para reforzar y adaptar los sistemas de salud, tengan en cuenta que abordar la salud y las necesidades de la calidad de de la vida de los pacientes con enfermedades crónicas .
Los defensores de los pacientes destacó la necesidad de un mayor enfoque en el manejo de enfermedades, incluyendo la reducción de la gravedad y la promoción de la calidad de vida, además de la prevención. Pidieron un mayor papel para las organizaciones de pacientes en cada etapa de la política de las ENT y el diseño del programa junto con la implementación en todos los niveles. También se destacó que era importante que el trabajo realizado para hacer frente a las enfermedades no transmisibles fortalece la capacidad de los sistemas de salud para responder a todas las condiciones crónicas.
Un participante, José M. Martín-Moreno, Director de Programa de Gestión de la Oficina Regional para Europa dijo que “la elaboración de políticas en materia de salud debe incluir la voz del paciente en beneficio de todos. Dentro de los sistemas de salud que no deben competir, sino asegurarse de que podemos prevenir el diagnóstico prevenibles, temprano, cuidar de las personas con una enfermedad y dar dignidad a los que al final de la vida. Los pacientes tienen un papel importante que desempeñar en el logro de estos objetivos. “
Estos puntos fueron reiterados por Robert Johnstone, IAPO Miembro del Consejo Escolar y Miembro de la Junta, Voces Nacional (Reino Unido), quien declaró que, “La voz del paciente debe estar en el centro de prevención de enfermedades crónicas y de gestión; y activa en todas las etapas de la toma de decisiones . La OMS tiene un papel importante que desempeñar en el establecimiento de un ejemplo a los Estados miembros “los gobiernos mediante la inclusión de la voz del paciente de manera más sistemática en toda la organización.”
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Nota a los Editores:
Acerca de la IAPO: IAPO es la única alianza global que representa a pacientes de todas las nacionalidades en todas las áreas de enfermedades y promoción de la salud centrado en el paciente en todo el mundo. Nuestros miembros son organizaciones de pacientes que trabajan a nivel local, nacional, regional e internacional para representar y apoyar a los pacientes, sus familias y cuidadores. IAPO cuenta con más de 200 miembros que abarcan más de 50 países y 50 áreas de la enfermedad ya través de sus miembros representa un estimado de 365 millones los pacientes en todo el mundo.
Acerca de ADI: Alzheimer’s Disease International (ADI) es la federación internacional de 77 asociaciones de Alzheimer alrededor del mundo. Fue fundada en 1984 como una red de asociaciones afiliadas a compartir e intercambiar información, recursos y habilidades. Cada uno de los 77 miembros de ADI es una asociación sin ánimo de lucro centrada en el apoyo a las personas con demencia y sus familias.
Acerca de la MSIF: La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como un organismo internacional que une las actividades de las sociedades nacionales de EM en todo el mundo. misión de la MSIF es liderar el movimiento mundial de los Estados miembros a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM y apoyar una mejor comprensión y tratamiento de la EM, facilitando la cooperación internacional entre las asociaciones de EM, la comunidad internacional de investigación y otras partes interesadas.
Para más información, póngase en contacto con:
Sr. Mwangi Jeremías, Políticas y Director de Asuntos Externos, la IAPO
T: +44 20 7953 7613, correo electrónico: jeremiah@patientsorganizations.org
Página web: www.patientsorganizations.org
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Press Release:
Patients must set the agenda on non-communicable diseases
Geneva, Switzerland, 17 May 2011 – Patient advocates have called for a stronger role in setting the agenda in the design and delivery of strategies to prevent and manage non-communicable diseases (NCDs), and chronic diseases more broadly. This call was made at a Side Meeting to the World Health Organization (WHO) World Health Assembly in Geneva, Switzerland. The meeting was hosted by the International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) and two of its member patient groups; Alzheimer’s Disease International (ADI) and the Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) and attended by over 50 participants including member state representatives, health professionals and WHO representatives.
Speakers from Africa, Latin America and Europe highlighted, with practical examples, how patient advocates are contributing knowledge, experience and resources to support efforts to tackle chronic disease. Across the world in high, middle and low income countries, patient groups routinely provide health information and training to patients and health professionals. These have been shown to support prevention strategies and effective disease management to ensure that patients’ needs are met. Interventions like these and many others are driven from within the communities they serve, reflecting their needs and preferences and ensuring that they are relevant to the context in which they are being implemented. For these to be most effective there needs to be a greater focus on, and commitment to, policy-making that involves the users of care. As the United Nations High-level Meeting on Non-communicable Diseases approaches, it is vital that discussions and outcomes reflect the fundamental changes that are needed to strengthen and adapt healthcare systems to involve and address the health and quality of life needs of patients with chronic disease.
Patient advocates stressed a need for a greater focus on disease management, including reducing severity and promoting quality of life, in addition to prevention. They called a greater role for patients’ organizations in every stage of NCD policy and program design along with implementation at all levels. It was also stressed that it was important that the work undertaken to address NCDs strengthens health systems ability to respond to all chronic conditions.
A participant, Jose M. Martin-Moreno, Director, Programme Management of WHO Regional Office for Europe said ‘Policy-making in health matters should involve the patient voice for the benefit of all. Within health systems we should not compete but ensure that we prevent the preventable, diagnose early, take care of those with a disease and give dignity to those at the end of life. Patients have an important role to play in achieving these goals.’
These points were reinforced by Robert Johnstone, IAPO Governing Board Member and Board Member, National Voices (UK) who stated that, ‘The patient voice must be at the centre of chronic disease prevention and management; and active in all stages of decision-making. The WHO has an important role to play in setting an example to member states’ governments by including the patient voice more systematically across the organization.’
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Note to Editors:
About IAPO: IAPO is the only global alliance representing patients of all nationalities across all disease areas and promoting patient-centred healthcare worldwide. Our members are patients’ organizations working at the local, national, regional and international levels to represent and support patients, their families and carers. IAPO has over 200 members which span over 50 countries and 50 disease areas and through its membership represents an estimated 365 million patients worldwide.
About ADI: Alzheimer’s Disease International (ADI) is the international federation of 77 Alzheimer associations around the world. It was founded in 1984 as a network for member associations to share and exchange information, resources and skills. Each of ADI’s 77 members is a non-profit association focused on supporting people with dementia and their families.
About MSIF: The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) was established in 1967 as an international body linking the activities of national MS societies around the world. MSIF’s mission is to lead the global MS movement to improve the quality of life of people affected by MS and to support better understanding and treatment of MS by facilitating international cooperation between MS societies, the international research community and other stakeholders.
For further information, please contact:
Mr Jeremiah Mwangi, Policy & External Affairs Director, IAPO
T: +44 20 7953 7613; Email: jeremiah@patientsorganizations.org
Website: www.patientsorganizations.org
