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En Venezuela las asociaciones que trabajan a favor de las personas con síndrome de Down, como AVESID, ALASID, ATRUSID, ACOSID, AMESID, ATASID, AMOSID, AYASID y otras programan y realizan actividades para celebrar dicha fecha, con la finalidad de impulsar una mayor concienciación de la sociedad hacia estas personas, dar una visión positiva e promover la integración social. También el movimiento deportivo aporta su cuota en esa labor, como el Comité Paralímpico Internacional, Olimpiadas Especiales, Dojo de Niños Especiales Arturo Gavidia de ATRUSID, Dojo Negishi Lara Especiales de Nipón Budo Sosei Kai en Lara, Sub Programa Lara de Olimpiada Especiales y otros movimientos más.
Down España, que es la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, en su manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down del año pasado expreso que todas estas personas merecen: 1. Que se reconozcan sus capacidades. Estas son muchas y muy variadas. Queremos que se reconozca que cada persona tiene unas capacidades distintas. El valor de estas capacidades es subjetivo, por lo tanto no se puede conferir mayor importancia a unas respecto a otras. 2. Que se desarrolle su potencial. Es vital que se invierta en programas adaptados a las necesidades de las personas con síndrome de Down, que les permita acceder a las mayores y mejores oportunidades a ellos y a sus familias. La experiencia nos ha demostrado, que si confiamos en su potencial, los logros que alcanzan las personas con síndrome de Down siempre superan las mejores expectativas. 3. Que nos planteemos y les planteemos retos. Sólo si trabajamos con la mirada puesta en una meta, podremos saber en qué punto del camino nos encontramos. Se trata de apoyar esa andadura no de establecer limitaciones. En este sentido los apoyos naturales en el ámbito educativo y laboral, han conseguido grandes resultados en los últimos años. Hoy en día multitud de personas con síndrome de Down estudian, trabajan y viven en entornos normalizados.4. Que puedan llegar a tener una vida autónoma e independiente.
Los que tenemos orgullosamente conocemos a las personas con síndrome de Down de cerca, que convivimos a plenitud con ellas en el hogar, en la calle, en la escuela, en los campamentos, en sus viajes dentro y fuera del país, en una cancha deportiva, en un dojo o en cualquier espacio natural sabemos de sus méritos, reconocemos sus capacidades, nos hacen felices sus éxitos, apoyamos su camino hacia una vida autónoma, les impulsamos hacia sus metas, confiamos en su potencial, y por sobre todo creemos firmemente en ellas.
Sí bien es verdad que el nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down desencadena una serie de trastornos emocionales en los padres, no menos cierto es que superada la etapa emocional, comprobamos como se van sucediendo las satisfacciones al verlo caminar, pronunciar sus primeras palabras, controlar sus esfínteres, integrarse a la educación inicial y luego a la educación básica, y digo esto, porque esa tiene n que ser una de las luchas de los padres, la integración escolar, que tendrá como base las herramientas y destrezas que el niño o niña ha adquirido a través de la estimulación temprana, con los apoyos que son necesarios, como terapia de lenguaje, psicopedagogía, psicología y otras. Simultáneamente se hace necesario el seguimiento médico, para detectar todos aquellos problemas que puedan entorpecer el buen desarrollo, dentro del contexto de su condición genética, como lo son las cardiopatías congénitas, cataras congénitas, hipotiroidismo congénito, más adelante otras patologías como anemias, leucemia, convulsiones, síndrome metabólico, diabetes mellitas, miopía, catarata del adulto, trastorno psiquiátricos u otros, que puedan entorpecer su vida de adulto.
Esta comprobado que cuando las personas con síndrome de Down se les da las oportunidades de aprendizaje, con sabia paciencia y creyendo firmemente en sus potencialidades, ellas aprenden y alcanzan éxitos rotundos.
A nivel de Barquisimeto, en ALASID, tenemos dos ejemplos, como lo es en música el Grupo de Cuatros de ALASID, bajo la dirección de la Prof. Fátima de Fernández, y en arte, el taller de pintura Trazos de Inocencia, que dirige la Artista Plástico Coromoto Rodríguez. En lo parte deportiva, tres karatecas del Dojo Negishi Lara Especiales, José Gregorio Rojas Monges, Josué Antonio Escalona López y Carlos José Salas, el pasado 1º de marzo aprobaron su examen de homologación de 1er Dan ante un jurada calificador nombrado pòr la Federación Venezolana de Karate Do y su entrenadora durante diez años ha sido y es la Shihan Noris Rosas. Así como estos tres ejemplos, hay muchos más a lo largo y ancho de nuestro país.
ALASID celebrará con una misa que se llevará a cabo el sábado 21 de marzo, en la Iglesia Clínica del Alma, carrera 17 con calle 17, a las 8:30AM. Están invitados para acompañarnos y dar gracias a Dios por habernos dado seres tan llenos de amor, ternura y de pureza.
El día jueves 26 de marzo, de 8:30 AM a 11:00 AM, se realizara una Escuela para Padres que tengan hijos e hijas con síndrome de Down, dirigida por el Dr. José Francisco Navarro Aldana, médico fisiatra. El lugar es el salón de conferencias d el Centro Regional de Medicina Física y Rehabilitación “Dr. Régulo Carpio”, que públicamente es conocido como FLAI. Los padres están invitados. Cupo limitado a 50 personas.
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Celebración/Día Mundial del síndrome de down
“Cada niño es diferente y especial”
Hoy se conmemora el día mundial del síndrome de down y en el estado Trujillo se organizó una serie de actividades que comenzaran con una misa solemne a las 6 de la tarde en la Iglesia “San Juan Bautista” y mañana en Favianca se estará se estará desarrollando una serie de eventos
ALFONSO BECERRA /FOTO: JOSÉ ALARCÓN – El síndrome de down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.
Para dicho trastorno se han creado varios centros para el trato de estos bellos niños, quienes son tratados desde los primeros días de nacidos y de esta manera ser orientados para ser insertados a la sociedad.
Existen tres tipos de síndrome de down; Trisomía libre o simple que es la más frecuente de las trisomías y está determinada por la presencia de un tercer cromosoma en la pareja 21, Translocación que es una trisomía inusual y peculiar y sucede cuando los dos cromosomas del par 21 se unen con un trozo, de mediano tamaño, de un tercer cromosoma. Sólo
3,5 % de las personas con Síndrome de Down presentan esta anomalía.
El último es el Mosaicismo que aparece en 1,5 % de quienes viven con el síndrome; en este caso, el óvulo y el espermatozoide presentan 23 cromosomas normales, pero a medida que ocurren las divisiones de la célula sucede el mismo fenómeno de la no-disyunción de la pareja 21 y la célula resultante tendrá 47 cromosomas.
Para tratar cada uno de estos casos han emergido varias instituciones especializadas en el trato de estas particulares personas, las cuales se presentan en Centros de Desarrollo Infantil (0-6 años), Escuelas (6-15 años) y Talleres Laborales (15 años en adelante) que se encargan de entrenarlos para tratar de insértalos a la sociedad o algún tipo de trabajo.
En tal sentido, el Centro de Desarrollo Integral “Alicia Pietro de Caldera”, ubicado en el sector las Acacias realizó el día de ayer un evento con la presencia de todos estos niños junto a sus representantes, quienes disfrutaron de payasitas, grupos culturales, actividades folklóricas y un compartir para conmemorar tan importante fecha.
La psicóloga Mercy Gómez, directora del Centro de Desarrollo Infantil “Alicia Pietro de Caldera” dijo que el centro fue creado en Octubre de 1996 y hoy mantiene una población de 335 niños se 0 a 6 años que presentan riesgos que puedan afectar su desarrollo y que comprometa su evolución e integración a la sociedad.
Estos riesgos como indicó la psicóloga pueden ser inferidos o establecidos, donde el inferido se manifiesta con traumatismos, trastornos de salud y otros factores no son perjudiciales en el desarrollo del niño y el riesgo establecido se muestra en la parte genética, ya es una problemática mayor que va afectar su desarrollo y normal desenvolvimiento en la sociedad.
La subdirectora de la institución, Maritza de Paredes, dijo que este día se celebra porque son el centro de entrada de todos estos niños y sus familias, donde se les brinda el trato adecuado y se orienta a los padres para que acepten la condición de sus hijos.
Por su parte, Mauricio Torres, presidente de la Asociación Trujillana para el síndrome de Down (Atrusid) dijo que actualmente en el estado hay más de 10 centros que tratan niños con esta particularidad, y con la puesta en marcha de la asociación, el pasado 26 de Agosto del 2008 se ha ubicado a estos niños en el lugar que merecen.
“Yo me propuse a impulsar esta asociación luego que mi hijo naciera con el síndrome de down, llevándome a impulsar este proyecto que nació como capitulo regional de la Asociación Venezolana para Síndrome de Down (Avenid) y con puntos específicos para que la población se uniera mas con este proyecto;” expresó Torres.
En su creación se realizó un censo de la población con apoyo de la Misión “José Gregorio Hernández”, se presentó un proyecto a Fundasalud para un proyecto odontológico, se fortaleció la escuela de karate do de Morón, se están realizando conversaciones con empresas para insertar al trabajo a estas personas que es algo obligatorio en la ley, jornadas ambientales con la siembra de árboles y jornadas educativas donde se dictan charlas sobre el síndrome de down.
Por ultimo, Héctor Corredor y Karina Rondon una pareja que tiene una pequeña niña de nombre Nathaly Corredor, con el síndrome de donw conversó sobre su experiencia y lo difícil que fue aceptar la decisión sobre la anomalía de su hija.
“Nosotros nos enteramos apenas a los 6 días de nacida y prácticamente desde esa fecha ella asiste a este centro educativo para tratar de llevar una vida normal como el resto de los muchachos, ella posee el mosaico que es el mas leve y bueno hasta la fecha es una niña maravillosa llena de mucha cariño y alegría”, acotó Karina.
Para finalizar, esta pareja joven y que tienen una niña llena de vida enviaron un mensaje a todo el pueblo trujillano, para que acepten sea cual sea su condición a estos niños, que son en verdad especiales y llenan de amor y ternura a quien lo necesite.”“”“”
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