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Con el objetivo general de aportar información relevante sobre la calidad de vida de familias de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, y extraer así conclusiones útiles para la planificación de recursos y políticas sociales específicas, un grupo de investigadores de la Universidad de Salamanca, dirigidos por el catedrático de Psicología Miguel Ángel Verdugo, ha elaborado un estudio sobre la llamada “doble dependencia”. Entre los resultados más relevantes de esta labor de investigación, se destaca la “insuficiencia” de los servicios prestados a este tipo de familias, que hasta la actualidad, se han hecho cargo de su familiar discapacitado sin prácticamente ninguna ayuda.
Este trabajo presenta un detallado perfil de las familias de personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años, edad que se considera como el inicio del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. Según esta investigación, el 74,4% de las familias encuestadas declara que el servicio sanitario que recibe no cubre sus necesidades. Además, el 68,5% de las personas con discapacidad intelectual no asiste a ningún tipo de servicio, con la consiguiente sobrecarga que esto supone para las familias y cuidadores.
El contexto en el que se enmarca esta investigación viene determinado por el hecho de que, por primera vez, en las últimas décadas se ha empezado a identificar a muchos adultos con discapacidad que se han hecho ancianos. Según el estudio, su aparición es el resultado del aumento de la esperanza de vida debido a avances sociales, tecnológicos, terapéuticos y de la salud. El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual está relacionado con un mayor número de problemas y dificultades que la población sin discapacidad o con otras discapacidades. Las personas con discapacidad intelectual presentan un envejecimiento prematuro, envejecen antes y más deprisa.
El estudio se ha realizado aplicando el cuestionario sobre calidad de vida familiar (adaptado por Verdugo y Sainz, 2005) a padres y madres con hijos en edades comprendidas entre cuarenta y cinco y sesenta y cinco años que tienen discapacidad intelectual, y también se tuvo en cuenta la respuesta de otros familiares, principalmente hermanos. Se han analizado 823 Escalas de Calidad de Vida Familiar de familias residentes en Castilla y León.
Resultados
Como recoge el apartado Discusión del estudio, se aprecia que son las madres las que están totalmente dedicadas al cuidado del hijo. Se repite el modelo de familia como proveedora de servicios, siendo la madre quien se ocupa en la mayoría de los casos del cuidado diario. En cuanto a las principales preocupaciones de la familia, el futuro, concretamente dónde, cómo y con quién vivirán las personas con discapacidad, es una de las principales inquietudes manifestadas.
“En general es alarmante la insatisfacción manifestada por los padres y madres tanto en los apoyos orientados a la persona con discapacidad como para la propia familia”. Así se recoge en el trabajo galardonado, en lo que se refiere a la información sobre apoyos y servicios. Los servicios de educación especial y servicios de orientación o psicológicos son los más demandados en relación a la persona con discapacidad.
Otros servicios que las familias consideraban escasos y a la vez muy necesarios son los de formación e información, principalmente, sobre dónde conseguir servicios para su hijo/a, aunque también solicitaban más información sobre dónde conseguir servicios para la familia y sobre derechos legales. Según el estudio, los temas más demandados son la forma en la que les afecta la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, y la realización de trámites burocráticos, principalmente en referencia a la solicitud de ayudas económicas.
Calidad de vida
Los resultados de la investigación, la información general obtenida sobre el grado de acuerdo y satisfacción del cuidador, se presentan en dos ámbitos: sobre apoyos servicios; y sobre la importancia y satisfacción percibida por los padres en cuanto a su calidad de vida familiar.
En este segundo apartado, destaca la insatisfacción de las familias con respecto al apoyo con el que cuentan para aliviar el estrés. Atribuyen una importancia elevada a los periodos de tiempo para dedicarse a ellos mismos. Tanto los padres como las madres consideran muy beneficioso disponer de este tiempo. Además, según los autores, “se debe prestar gran importancia a las relaciones mantenidas entre los progenitores y los proveedores de servicios, pues se obtiene una importante insatisfacción. Las organizaciones y los profesionales que trabajan en centros de atención a personas con discapacidad deberían examinar este aspecto con detenimiento, y generar propuestas de mejora”.
DATOS PARA CUADRO O DESPIECE
Atendiendo al tipo de apoyos recibidos, se observa que:
-Apoyo en tareas domésticas: El 78,5% de las familias no reciben ningún tipo de apoyo para realizar las tareas domésticas diarias, mientras que un 21,5% de las familias si reciben ayuda para desempeñar este tipo de labores. En un 11,3% el apoyo es prestado por otro miembro de la familia, un 4,4% lo obtienen por parte de empleado privado y el 6,1% lo reciben desde las ayudas públicas, concretamente la ayuda a domicilio.
-Apoyo para el propio cuidado o el de su cónyuge: El 83,5% de los cuidadores no reciben ningún tipo de apoyo para su propio cuidado o el de su cónyuge. Sólo un 16,5% los emplean.
-Apoyo para el cuidado de la persona con discapacidad: La mayor parte de las familias pertenecientes al estudio (81,8%), no reciben ningún tipo de apoyo para el cuidado de su hijo con discapacidad intelectual, sólo el 18,2% de las mismas disponen de algún tipo de ayuda. Generalmente ésta es de tipo familiar (11,3%), en menor medida se recurre a un empleado privado (1,7%).
INFORMACION SOBRE LA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El 68.5% de las personas con discapacidad no asiste a ningún tipo de servicio, cuando lo hacen, los centros ocupacionales son los más frecuentados (17,7%), los centros de día y los centros especiales de empleo son utilizados en menor medida (4.4%, 2.5% respectivamente).
LO QUE NECESITA LA FAMILIA
15. Respiro familiar.
El 47% de las familias necesitan disponer de respiro familiar, frente a un 53% que no lo necesitan. Entre los que lo requieren, un 78,3% no reciben ayuda al respecto, un 17,5% reciben alguna aunque no la suficiente, mientras que únicamente el 4,2% se consideran satisfechos.
16. Cuidado de la persona con discapacidad.
Un 52,8% de las familias no necesitan ayuda en el cuidado de la persona con discapacidad, mientras que un 47,2% si requieren este tipo de apoyo. De las familias que lo necesitan, un 67,6% no reciben apoyo, un 19% reciben alguno pero no suficiente, mientras que un 13,4% se consideran satisfechos.
17. Dinero para ayudar a pagar facturas.
El 52,6% de las familias no necesitan ayudas para pagar las facturas, mientras que un 47,4% las consideran necesarias. De las familias que lo necesitan, un 39,3% informan no recibir ayuda, un 55,3% consideran que no reciben la ayuda suficiente, mientras que únicamente un 5,3% sienten esta necesidad cubierta.
18. Servicios de ayuda al mantenimiento de la casa.
Un 51,9% de las familias necesitan ayuda para el mantenimiento de la casa, mientras que un 48,1% no lo requieren por el momento. De las familias que lo necesitan, un 71,5% no reciben apoyo, un 24,8% no reciben suficiente, y sólo un 3,6% sienten que reciben suficiente apoyo doméstico.