Patricia Marcano| ÚN.- Hace tres semanas, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Ivss, aprobó el suministro de manera gratuita, en todas sus farmacias de alto costo en el país, del medicamento indicado para la enfermedad de Huntington, conocida como mal del San Vito.
La presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington (Avehun), Aleska González de Zambrano, informó que desde ese día se está haciendo el registro de pacientes ante estas farmacias, por lo que pidió a los familiares de personas con Huntington que acudan a la farmacia de alto costo de su estado con los recaudos (informe médico, ficha de tratamiento del Ivss llenada por el médico tratante y cédula de identidad, con tres copias de cada uno) para que el Ivss los tenga en la lista y entregue el medicamento, el cual, aclaró González, se les dará en 15 días. “Hemos tenido problemas en Guárico y Aragua para que les reciban los papeles a los pacientes, porque el personal no conoce la decisión, pero en otras, como la de Los Ruices, en Caracas, la atención es de primera”, comentó.
Enfermedad familiar. El mal de San Vito es una enfermedad genética que puede afectar a casi todo el grupo familiar.
González, una de las fundadoras de la asociación, relató que el papá de su esposo tuvo la enfermedad y la heredaron cuatro de sus siete hijos, entre ellos su esposo, quien la padeció durante 27 años. Por eso conoce las necesidades de estos pacientes.
Explicó que la enfermedad comienza con un tic nervioso que afecta las actividades normales; luego llegan los movimientos, que son repentinos e incontrolables, y posteriormente se van endureciendo las arterias y venas.
El medicamento que ahora se dará gratuito actúa en el control de los movimientos característicos de esta enfermedad, cuesta Bs tres mil 700 y debería comprarse cada 30 o 45 días.
Los síntomas suelen aparecer después de los 25 o 30 años, “cuando la persona ya tiene una vida hecha, con trabajo, familia, y deja de tener una vida normal porque no saben qué es lo que les pasa, a veces los botan del trabajo o renuncian porque no pueden sostener las cosas. Además, son pacientes que necesitan comer de 6 a 8 veces en el día, porque los movimientos constantes los hacen perder de 3 mil a 4 mil calorías diarias. Te incapacita para trabajar. Por ello pedimos que estos pacientes tengan una pensión de gracia”, señaló González.
Otra necesidad es la atención especializada y la creación de centros de atención para estos pacientes. En el país solo hay una y está en Zulia.
Para tener en cuenta
Se estima que en el mundo hay 10 casos por 100 mil habitantes. Pero en Venezuela, en el estado Zulia específicamente, está la mayor incidencia mundial: uno por cada 1.000 personas.
La persona no puede hacer nada por sí sola por los movimientos y suelen fallecer por neumonías, porque se ahogan al comer, por desnutrición al no poder alimentarse, o se suicidan por la depresión que les da.
Pueden vivir entre 20 y 30 años con la enfermedad.
La Asociación Venezolana de Huntington lleva un registro de pacientes, reciben donaciones y las llevan a las familias. Se les puede contactar por avehun@hotmail.com.
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