21 DE MARZO: DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

(También vea la reseña de ALASID mas abajo , mandaron las fotos adjuntas)

Según informó la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID “de cada 700 nacimientos que se producen, 1 es un niño con Síndrome de Down. El 100 por ciento de esos niños tendrá algún grado de discapacidad intelectual. El 100 por ciento de esos niños tiene el derecho a ser feliz, a integrarse a la sociedad y a construir su camino”.

El Sindrome de Down es una alteración genética ocasionada por un cromosoma extra en el par 21 de cada célula, que conlleva unos rasgos morfológicos característicos y un variable grado de alteración en el desarrollo físico e intelectual.

Las causas de tal alteración no son conocidas, si bien en los últimos años la experiencia ha demostrado que con una intervención temprana desde los primeros meses de vida y con una adecuada y constante labor formativa y trabajo, se puede lograr una sustancial mejora de la condición física y un mayor desarrollo de las capacidades intelectuales, favoreciendo una mejor integración y una mayor calidad de vida.

La Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID nos recuerda que tenemos una asignatura pendiente tanto las familias como los entes públicos y privados responsables de su atención (salud, educación, etc.) y la sociedad en general, que es poner todos los recursos, el interés y la actitud necesarios para que puedan convertirse en ciudadanos con las mismas obligaciones y derechos que los demás, ciudadanos de primera.

¿Verdad que somos iguales?

Seguramente nos hemos visto alguna vez, nos hemos cruzado por la calle, en el autobús, de compras o en el cine… pero seguramente no nos conoces….

Los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down no somos diferentes, aunque sí compartimos unas características que nos identifican y que hacen más difícil nuestro acercamiento a los demás. Sin embargo nuestras necesidades, nuestros sueños, nuestros objetivos son los mismos que los vuestros, solo queremos sentirnos útiles y con ello, felices.
Todos nosotros mediante el apoyo necesario, la atención personalizada, la aceptación en la comunidad, la oportunidad… seremos capaces, seremos independientes, alcanzaremos esa calidad de vida a la que tenemos derecho, disfrutando de una vida propia y llena de contenidos que habremos ido eligiendo nosotros mismos.

Ahora que nos conoces puedes opinar!!!

RESEÑA SEMANA DEL DÍA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN EN LARA

Dr. José Francisco Navarro Aldana

Secretario de ALASID

El de 21 de marzo fue establecido por “Down Syndrome International”, como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta celebración pretende enfocar la atención hacia las personas con síndrome de Down, que por su condición genética tienen 3 cromosomas (uno más) en el par 21, de tal manera que por medio de diferentes actividades se informa, forma, divulga y concientiza a la sociedad de todos los países del mundo acerca de una visión positiva hacia las personas con Síndrome de Down.

La Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), desde que se instituyo el día Mundial del Síndrome de Down, por tercer año consecutivo se une a la celebración del mencionado día, con una serie de actividades que tienen el propósito de acercarnos y unirnos más a distintos estratos de la sociedad larense, para que así nuestros muchachos y muchachas consigan y conquisten más espacios de integración social.

Como el día 21 de marzo fue Viernes Santo, las actividades se realizaron después de la Semana Santa. El 25 de marzo se celebro una misa, en la Parroquia del Espíritu Santo, en acción de gracias, por este día especial y por todas las bendiciones que ALASID ha recibido de manos de Dios. Fue un acto hermoso y lleno de fe cristiana. A través de la Homilía, el sacerdote recordó a los padres la importancia que tienen en la crianza de los hijos e hijas con síndrome de Down. Los muchachos y muchachas de la asociación hicieron las ofrendas y comulgaron con devoción. El saludo de la paz lo fue motivo para abrazos con un contenido espiritual lleno de mucha alegría. En este acto litúrgico estuvo presente la Dra. Mayelis Pérez Serrada, Presidenta del Consejo Estadal para la Atención de las Personas con Discapacidad (CEAPDIS-LARA). En los enlaces http://es.youtube.com/watch?v=PgUyK9nXkdw y http://es.youtube.com/watch?v=KDvGIJerHcs, podrás ver y oír dos videos alusivos a la misa.

El miércoles 26, en la cancha múltiple del Colegio de Abogados, se realizo la actividad de fútbol de salín, en la que participaron dos equipos de ALASSID así como 4 selecciones, constituidas por futbolistas con discapacidad intelectual por otras causas, provenientes del Taller Laboral Nueva Segovia y del I,E.E. Alicia Pietro de Caldera, del Municipio Palavecino, quienes estuvieron acompañados por sus respetivos entrenadores, madrinas así como por directivos, padres y representantes de la asociación. Luego de un vistoso desfile, Himno Nacional y palabras de apertura por parte de Dulce Gutiérrez de Bermúdez, Presidenta de ALASID, se procedió a la realización de los juegos, que culminaron con la premiación de los 32 atletas que participaron en el evento, que tuvo la presencia grata de los niños y niñas del preescolar del Colegio de Abogados, acompañados de sus maestras.

El jueves 27 se realizaron dos actividades simultáneas, en horas de la mañana: La primera, un paseo por el Parque Temático Bosque Macuto, cuyo punto de salida fue desde la Plaza Bolívar de Barquisimeto. Los muchachos, muchachas, padres, representantes y directivos pasaron una mañana grata y compartieron amistosamente, estrechando más los lazos de unión entre los miembros que constituye la familia de ALASID, la segunda en otro sitio, esto es, en el salón de conferencias del Centro Regional de Medicina Física y Rehabilitación “Dr. Régulo Carpio”, del Hospital Central “Dr. Antonio María Pineda” e Barquisimeto, en donde el Dr. José Francisco Navarro Aldana, realizo la reunión de la Escuela para Padres, a la cual asistieron varios papás y mamás, de niños y niñas de poca edad, a quienes se dicto una charla referente al papel de los padres en la crianza de un hijo o hija con síndrome de Down, además, tuvieron oportunidad de ver y oír videos de personas con síndrome de Down integradas en distintas actividades, de tal manera que se llevaron una visión positiva del niño o niña con síndrome de Down. Al final se les obsequio con discos compactos conteniendo melodías del CD “Despertar” que grabo el Grupo de Cuatros de ALASID, hace 4 años así como el video del concierto que dio dicha agrupación musical, el 02/03/2008, en el auditorio del Colegio de Médicos de Lara, con motivo del LXV Aniversario de dicho colegio.

El viernes 28 se realizo el VIII Invitacional de Natación Especial de ALASID, en el Complejo de Piscinas Bolivarianas, ubicadas en la vía del aeropuerto. Los actos comenzaron con la concentración de los atletas, luego un vistoso desfile con sus respectivas madrinas, Himno Nacional e Himno del Deporte, palabras de apertura, pronunciadas por la presidenta de la asociación, competencias y premiación. Participaron 60 nadadores, desde niños hasta adultos, con síndrome de Down, discapacidad intelectual por otra causa y parálisis cerebral, quienes representaron a las siguiente instituciones: I.E.E. Alicia Pietro de Caldera del Municipio Palavecino, Taller Laboral Nueva Segovia, Club Deportivo IMDETUR del Municipio Torres, I.E.E. Barquisimeto, Club Colegio de Médicos de Lara, Asociación Polideportiva de Deficiencia Intelectual del Estado Lara (APDIEL), y por supuesto, ALASID.

Finalizadas las competencias, los nadadores, entrenadores y personal técnico degustaron de un delicioso almuerzo criollo y todos se marcharon felices a sus hogares, con el compromiso de volverse a encontrar en el IX Invitacional, del año entrante, si Dios quiere.

Los eventos de esta semana de celebración del Día Mundial de Síndrome de Down, en su mayoría fueron cubiertos por la prensa local escrita, que previamente había divulgado la programación, que se cumplió a cabalidad, de manera exitosa y de esta manera ALASID hizo resaltar una vez más todo lo que son capaces de realizar las personas con síndrome de Down, cuando se les enseña, se les capacita y luego se les da la oportunidad de demostrar sus destrezas y habilidades así como el interactuar normalmente en sociedad.

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